Centre de coordination et de soins (CORAIL)

Entre les premiers symptômes d’une maladie rare et son diagnostic, le délai peut être long et le parcours des enfants malades et de leur famille difficile. À l’errance diagnostique initiale s’ajoutent différents obstacles : l’organisation des prises en charge, la coordination des spécialistes impliqués dans les soins, voire le choix d’un lieu de socialisation (école) adapté.

Créé début 2023 grâce au soutien financier de la Fondation privée des HUG, le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (CORAIL) a comme priorité de tout mettre en œuvre pour réduire cette errance médicale et diagnostiquer la maladie dont souffre le jeune afin de lui proposer un parcours de soins et de traitements personnalisé et de l’accompagner jusqu’à la transition à l’âge adulte.

Cette structure accueille des enfants, dès leur plus jeune âge et jusqu’à 18 ans, pour poser un diagnostic ou coordonner un parcours de soins en lien étroit avec l'ensemble des intervenants et intervenantes qui gravitent autour de l'enfant et de sa famille. Ces enfants sont adressés par un ou une pédiatre, un ou une médecin spécialiste, le Centre du développement des HUG ou sur demande des parents.

Un premier bilan est réalisé pour déterminer les besoins de l’enfant, identifier les spécialistes à consulter et élaborer un programme de soins adapté.

En savoir plus sur ces maladies au diagnostic souvent long à établir

Pour améliorer la prise en charge des maladies rares et/ou complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente, le Centre CORAIL poursuit plusieurs objectifs : 

• établir un itinéraire de soins précis pour chaque patiente et patient
• assurer un suivi clinique pour chaque malade
• organiser la coordination des spécialistes impliqués dans la prise en charge, en s'assurant notamment de la transmission des informations
• tout mettre en œuvre pour diagnostiquer la maladie

La prise en charge des enfants et de leur famille est à la fois médicale, sociale, familiale et scolaire. L’équipe soignante (médecin, infirmière, psychologue, assistante sociale) fournit les prestations suivantes :

• organisation de consultations multidisciplinaires (avec pédiatre traitant, neuropédiatre, généticien et autres spécialistes)
• planification d’examens et de soins
• consultations de suivi
• orientation vers les experts de certaines maladies
• accompagnement, formation et information des familles, notamment lors des hospitalisations
• soutien individuel et de groupe (ateliers)
• communication et transmission des informations entre les différents acteurs de la prise en charge
• transition entre les équipes des services pédiatriques et adultes

L’approche interdisciplinaire est la clé du succès de la prise en charge proposée par le Centre CORAIL. Elle repose sur la coordination des interventions et la collaboration étroite avec les associations et fondations romandes, les pédiatres en ville, les écoles spécialisées et les foyers.

Pour discuter de situations cliniques, le Centre CORAIL travaille avec le Service de médecine génétique des HUG dans le cadre du Centre des maladies rares et du Centre de génomique médicale. Cette coopération vise aussi à faciliter les relations avec les médecins généralistes et le Registre suisse des maladies rares.

L’équipe du Centre CORAIL fait également le lien avec les centres de référence pour les différentes maladies déjà répertoriées (Orphanet, Helpline du Portail romand des maladies rares).

INFO+

Sur le plan international, le Centre CORAIL travaille en réseau avec plusieurs centres de référence des maladies rares en Europe, dont ceux de Paris et de Bruxelles.