Transition à l’âge adulte

Le passage de l’enfance à l’âge adulte est long et complexe, encore plus lorsque l’on souffre d’une maladie. Pour accompagner au mieux les adolescents souffrant de maladies chroniques, l’Hôpital des enfants des HUG proposent des consultations de transition entre les services pédiatriques et adultes. 

Conçue comme un passage progressif, la transition vers le service adulte est généralement enclenchée dès 14-15 ans. Les adultes en devenir sont ainsi pris en charge graduellement et accompagnés vers l’autonomie. 

Par définition, l’adolescent n’est plus tout à fait un enfant, ni complètement un adulte, et traverse une période de transition à tous les niveaux : médical, mais aussi psychologique et physiologique. Des consultations spécifiques destinées à créer des passerelles entre les services spécialisés pédiatriques et adultes sont mises sur pied dans la plupart des unités de l’hôpital : cardiologie, neurologie, néphrologie, gastro-entérologie, endocrinologie, diabétologie, etc.

Vivre avec une maladie chronique durant l’enfance crée généralement un lien très fort entre le jeune, sa famille et le soignant. Il est primordial de nouer à nouveau une telle relation de confiance avec un partenaire adulte et d’organiser ce transfert afin d’assurer la continuité de la prise en charge et de diminuer le risque d’arrêt des soins ou des traitements. 

Cette étape est abordée au cours d’une consultation de contrôle ou des entretiens de transition sont organisés. Réalisés dans un premier temps par les équipes pédiatriques, ils sont ensuite menés conjointement avec les services adultes et renouvelés autant que nécessaire, avant d’aboutir au transfert définitif. Pour certains patients, les échanges entre spécialistes peuvent se poursuivre après le transfert. 

L’objectif de cette phase est la responsabilisation et l’autonomisation de l’adolescent. La transition est parfois difficile pour les parents qui sont eux aussi très attachés à l’équipe soignante. Ils sont amenés à laisser peu à peu leur enfant répondre aux questions, s’entretenir seul avec le médecin, participer à la prise de décision. Cette transition médicale est une partie de la transition de vie générale traversée à l’adolescence par les jeunes et leur famille.