Confronté au handicap, à la fin de vie, à une maladie rare et complexe, à une pathologie chronique ou à des actes de maltraitance, l’enfant ou l’adolescent a besoin d’être soutenu, protégé et accueilli avec bienveillance. L’Hôpital des enfants des HUG offre un accompagnement spécifique face à ces situations difficiles.
En fonction de l’âge (du bébé au futur adulte), de la maladie et de son évolution, les professionnels médico-soignants individualisent les prises en charge. Ils conçoivent un projet de soins coordonnés et assurent un suivi en lien avec le pédiatre ou d’autres intervenants extérieurs.
L’Hôpital des enfants des HUG dispose d’équipes spécialisées dans les domaines suivants :
- Handicap : une fiche d’admission remplie avant l’hospitalisation facilite l’admission et la prise en charge de jeunes en situation de handicap par des infirmiers et infirmières référents
- Maladies rares et complexes : la prise en charge diagnostique et thérapeutique des enfants touchés par ces maladies est assurée par le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (CORAIL), en collaboration avec le Service de médecine génétique des HUG dans le cadre du Centre des maladies rares et du Centre de génomique médicale.
- Protection de l’enfance : un groupe d’experts, composé de médecins, d’assistants sociaux et de soignants, évalue toute situation avérée ou suspecte de maltraitance en vue de protéger et d’aider l’enfant
- Soins de support et de confort : face à une maladie potentiellement mortelle, les équipes instaurent des soins de support et de confort pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients et patientes et de leur famille, les soutenir et les accompagner
- Transition à l’âge adulte : pour accompagner au mieux les adolescents souffrant de maladies chroniques, des consultations de transition sont mises en place et réunissent les services pédiatriques et adultes.