Entre les premiers symptômes d’une maladie rare et son diagnostic, le délai peut être long et le parcours des enfants malades et de leur famille difficile. À l’errance diagnostique initiale s’ajoutent différents obstacles : l’organisation des prises en charge, la coordination des spécialistes impliqués dans les soins, voire le choix d’un lieu de socialisation (école) adapté.
En tant que pédiatre ou médecin généraliste, pour éviter cette errance thérapeutique et organiser un suivi clinique de qualité pour chaque malade, vous avez la possibilité de demander, pour l’un de vos patients ou patientes, une consultation au Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (Centre CORAIL).
Le Centre CORAIL met tout en œuvre pour diagnostiquer la maladie dont souffre l'enfant, l'adolescent ou l'adolescente, établit et coordonne un itinéraire de soins individualisé et organise la collaboration entre l'ensemble des spécialistes internes et externes à l'hôpital.