Information et droits de votre enfant

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Etre soigné c’est aussi être informé, connaître ses droits et ses devoirs. Une venue à l’Hôpital des enfants des HUG est source de nombreuses questions pour vous et pour votre enfant. Etre vous-même bien informé vous aide à rassurer votre enfant et à le préparer pour une hospitalisation ou une opération.

L’équipe médico-soignante est à votre écoute. Si vous avez besoin d’un renseignement, parlez-en d’abord à l’équipe qui pourra la plupart du temps vous répondre ou vous guider. Vous avez également la possibilité de vous adresser à la médiation pour exprimer un problème ou une doléance. Retrouvez davantage d’informations sur vos droits et responsabilités en général dans le guide du patient des HUG.

Votre information et celle de votre enfant

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En tant que parents, vous avez le droit d’être informés sur

  • les frais d’hospitalisation, de l’opération ou de la consultation
  • l’état de santé de l’enfant (investigations, traitements, actions de prévention, caractère d’urgence, conséquences et risques par rapport aux différentes prises en charge ainsi que les conséquences prévisibles en cas d’un refus de votre part).

Pour soutenir votre enfant, quel que soit son âge et son état de santé, vous avez la possibilité de rester auprès de lui la journée et même la nuit (un seul parent autorisé) et de participer activement à ses soins

Parents partenaires de la prise en charge de votre enfant, vous pouvez

  • prendre des décisions concernant la santé de votre enfant
  • donner un consentement libre et éclairé, et le retirer quand vous le souhaitez
  • avoir accès à l’ensemble des informations concernant la santé de votre enfant
  • avoir un accès direct ou par l’intermédiaire d’un médecin, à son dossier médical.

Votre enfant a le droit de recevoir lui aussi une information et de participer à la prise de décision selon son degré de maturité. Il ou elle peut ainsi

  • donner son consentement
  • s’opposer à l’information des titulaires de l’autorité parentale sur son état de santé
  • demander à ce que ses parents n’aient accès au dossier médical que par l’intermédiaire d’un médecin.

Tout enfant a également le droit d’être protégé. En cas de suspicion d’abus sexuel, de négligence et de maltraitance, deux membres du Groupe de protection de l’enfant reçoivent l’enfant ou l’adolescent qui paraît en danger dans le but d’évaluer la situation, de l’aider et de le protéger si nécessaire.

Confidentialité et protection des données

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Tous les professionnels, salariés ou bénévoles, qui interviennent au sein de l’Hôpital des enfants des HUG, sont tenus au secret. Il est possible de demander à ce que la présence de votre enfant reste confidentielle et ne soit pas communiquée.

Les renseignements administratifs, sociaux et médicaux concernant votre enfant sont traités par les applications informatiques des HUG. L’hôpital prend toutes les mesures pour garantir la sécurité de ces données.

Participation à la recherche

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En tant qu’hôpital universitaire, l’Hôpital des enfants des HUG mène des études afin d’améliorer la prise en charge des enfants. Les progrès médicaux et la qualité des soins sont le résultat de réflexions et d’idées nouvelles, développées grâce à la recherche, en collaboration avec vous et votre enfant. 

Si vous êtes sollicité pour que votre enfant participe à un projet de recherche, vous êtes libre d’accepter, de refuser ou de mettre fin, à tout moment, à sa participation. Cela ne changera en rien les soins prodigués à votre enfant.

Vous pouvez donner ou non votre accord pour la réutilisation par les chercheurs des données liées à la santé de votre enfant et à ses échantillons biologiques. Celles-ci sont codées et rendues anonymes pour garantir la confidentialité. Pour plus d’informations, consultez la brochure Aider la recherche. Consentement pour la réutilisation de données et d’échantillons liés à la santé à des fins de recherche.
 

Faire un don d’organes

En cas de décès d’un enfant, les parents peuvent accepter un don de ses organes et de ses tissus. Ce geste généreux pourra sauver la vie d’autres jeunes patients en attente de greffe. Il est anonyme et gratuit. L’autorisation des parents ou des tuteurs légaux est indispensable. Elle sera recherchée par l’équipe médicale aidée de l’équipe de coordination de transplantation qui veillera au bon déroulement du prélèvement et au respect du corps de l’enfant.

Dernière mise à jour : 25/05/2022