Les bébés pris en charge par l’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale de l’Hôpital des enfants ont, le plus souvent, fait l’objet d’un diagnostic au cours de la grossesse. Un contact a donc déjà été établi avec les parents, ce qui permet d’assurer une continuité dans le suivi postnatal. Dans certaines situations, une prise en charge du fœtus peut être proposée in utero. Dans d’autres cas, un problème nécessitant une intervention chirurgicale a été diagnostiqué à la naissance. Enfin, certains jeunes patients sont adressés par d’autres pédiatres.
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Chaque année, en Suisse, plus de 85'000 bébés voient le jour. La plupart sont bien portants. Cependant, il arrive que le début de leur existence soit marqué par un problème de santé présent dès la naissance, voire avant. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale de l’Hôpital des enfants, diagnostique et traite toutes les malformations affectant le fœtus et le nourrisson. Ces maladies peuvent toucher l’une ou l’autre des parties du corps : cerveau, cœur, appareil digestif, voies urinaires, squelette, muscles, articulations, etc. Les progrès en techniques diagnostiques et prise en charge chirurgicale permettent aujourd’hui d’améliorer grandement la santé et la qualité de vie des enfants concernés.
Chirurgie pédiatrique néonatale: du diagnostic à la prise en charge
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Le diagnostic précoce est un facteur important pour la réussite de la prise en charge. En général, les malformations sont décelées en cours de grossesse, grâce à un examen par ultrasons (échographie).L’analyse de liquide amniotique ou des tests sanguins à partir d’un échantillon de sang de la mère peuvent apporter des informations complémentaires.
Juste après la naissance, un premier examen pédiatrique complet permet d’avoir une évaluation précise du bébé et des examens complémentaires à réaliser. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale de l’Hôpital des enfants dispose de techniques diagnostiques de pointe.
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L’annonce d’un diagnostic de malformation est souvent ressentie comme un choc par les parents. Des réactions comme l’incompréhension, l’abattement, la peur, la colère ou un sentiment d’injustice sont parfaitement normales. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale de l’Hôpital des enfants s’efforce d’accompagner les parents et de les rassurer en leur donnant les informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions en toute connaissance de cause.
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Un soin particulier est apporté afin d’expliquer les différentes options thérapeutiques possibles et le déroulement de la prise en charge, depuis le diagnostic jusqu’au suivi postopératoire.
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Chaque patient et patiente bénéficie d’un plan de soins spécialisé et personnalisé en fonction de son stade de développement et de son environnement familial. La prise en charge est multidisciplinaire et se fait en collaboration avec toutes les équipes médicales concernées (néonatologie, soins intensifs, obstétrique, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, génétique, neurochirurgie, neurologie, orthopédie, anesthésiologie, etc.).
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Le retour à domicile, suite à une intervention chirurgicale nécessite également une préparation personnalisée, réalisée conjointement avec le pédiatre et la sage-femme. Le suivi après la sortie de l’hôpital est soigneusement planifié.
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Le saviez-vous
Certaines malformations congénitales peuvent être prévenues en suivant un régime alimentaire équilibré pendant la grossesse et, surtout, en évitant de consommer de l’alcool, même en quantités modérées.
Les pathologies les plus fréquentes
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La chirurgie pédiatrique néonatale a fait des progrès considérables au cours des deux dernières décennies. Par exemple, il est devenu tout à fait courant d’opérer sans séquelles des bébés prématurés. Et s’il est impossible de corriger des anomalies chromosomiques ou génétiques, certaines malformations peuvent être réparées, entièrement et sans séquelles par la chirurgie. Parmi les pathologies les plus fréquentes :
- les anomalies anatomiques, caractérisées par la fermeture anormale d’un conduit comme l’œsophage ou d’autres parties du tube digestif (on parle d’atrésie)
- les malformations de la paroi abdominale (p. ex. laparoschisis ou omphalocèle)
- les occlusions intestinales, qui empêchent la progression des aliments le long du tube digestif
- les malformations ano-rectales, caractérisées par une anomalie de développement de l’anus
- la maladie de Hirschsprung, une affection du gros intestin qui peut rendre difficile l’émission des selles
- l’entérocolite ulcéro-nécrosante, une affection intestinale rencontrée chez les bébés prématurés, caractérisée par une lésion de la paroi de l’intestin
Ces maladies sont associées à des symptômes abdominaux (ballonnement, vomissement, inconfort abdominal, etc.) qui apparaissent plus ou moins rapidement après la naissance. Elles nécessitent un traitement chirurgical qui peut être effectué dès les premiers jours de vie de l’enfant.
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