Accompagnement du patient et de ses proches

Le vécu de la maladie grave évolutive engendre des moments de crise avec des changements dans les repères habituels (croyances, valeurs, relations, projet de vie) des patients et de leurs proches. Accompagner le patient et ses proches dans ce cheminement au quotidien est une part essentielle des soins palliatifs. Il est nécessaire d’identifier leurs besoins au niveau psychique, social et spirituel, avant de proposer des interventions. L’équipe pluridisciplinaire sera sollicitée pour enrichir l’offre d’accompagnement en fonction des croyances et des besoins des personnes.

Soutien psychologique : les symptômes liés à la souffrance psychique peuvent être soulagés et un suivi psychologique mis en place pouvant aussi permettre un soutien lors de la prise de décision. Il existe des ressources aux HUG pour le soutien psychologique.

Approches complémentaires : différentes techniques peuvent être proposées pour favoriser le bienêtre, la qualité de vie, permettre de se ressourcer :

• toucher-massage, hypnose, sophrologie, réflexologie, musicothérapie, art-thérapie, lit de flottaison, aromathérapie …
• en unité de médecine palliative et par les CoSPa

En ambulatoire différentes associations proposent des prestations : palliativegeneve.ch

L’assistante sociale :

• évalue les besoins sociaux, les ressources et celles des proches, les assiste dans leurs démarches.
• collabore étroitement avec les équipes de soins pluridisciplinaires et les partenaires du réseau afin de proposer aux patients un accompagnement personnalisé dans leurs projets.
• aide à la gestion de situations complexes.
• assure la traçabilité des démarches sociales entreprises.

L’aumônerie : le service des aumôneries des HUG propose sur demande un service d’accompagnement spirituel et religieux aux patients et à leurs proches. Ce service est offert à toute personne, qu’elle soit croyante ou non, pour répondre à un besoin de recherche de sens, de questionnements existentiels ou un besoin religieux. Les aumôneries s’inscrivent dans l’interculturalité et interviennent dans le respect de l’identité de l’autre.

• Solliciter un interprète pour les entretiens avec patients allophones.
• Investiguer les représentations, attentes des patients et proches.
• Interroger les personnes sur les éléments culturels susceptibles d’influer sur les modes de communication et de traitement : Y a-t-il quelque chose qu’il me serait utile de savoir sur la façon dont votre famille / communauté / religion perçoit la maladie grave et ses traitements ?

La consultation transculturelle et interprétariat : propose des informations culturelles, des conseils et une assistance directe, ainsi que des liens avec des ressources communautaires. Cela permet d’émettre des recommandations pour la suite de la prise en charge dans des situations où le soignant et le soigné proviennent de cultures différentes. Un service d’interprète est à disposition afin de respecter le droit de chaque patient, notamment non francophone, d’être informé de façon claire et complète.

Les soignants s’intéressent aux besoins des proches en établissant un lien de confiance et leur proposent des aides concrètes. Il est recommandé d’organiser des entretiens réguliers avec les proches et l’équipe médico-soignante pour :

Identifier les besoins : reconnaître les difficultés des proches: Comment vous vivez la situation? de quoi auriez-vous besoin? quelles sont vos attentes, vos préoccupations?

Identifier le fardeau de l’aidant (échelle clinique: mini Zarit).

Informer : le répit

• Répit à domicile: aide ponctuelle à domicile pour les tâches administratives, aide-ménagère...
• Durant l’hospitalisation d’un patient à Bellerive, la possibilité est offerte aux proches de loger au Studio.
• Répit hors domicile et pendant les vacances: unité d’accueil temporaire

Orientation dans le réseau et accès aux différentes ressources :

• Il existe de nombreuses associations offrant aide, soutien financier et administratif, soutien aux enfants dont un proche est malade
• Le réseau genevois propose des formations dédiées aux aidants, des espaces d’écoute et de soutien psychologiques pour partager leurs expériences et trouver des solutions

Une écoute attentive… pensez-y dans les différentes unités de soins.

Les bénévoles passent du temps auprès du patient durant son hospitalisation. Ils préservent le lien social, lui apportent un moment d’échange, un soutien, une présence.