Spécificité de la prise en charge palliative à domicile

Comme pour toute prise en charge de type palliative, l’évaluation à domicile comporte principalement :

• évaluation globale de la situation: histoire de vie, qualité de vie, histoire de la maladie, niveau de dépendance (activités de la vie quotidienne / activités instrumentales de la vie quotidienne)
• attentes du patient / des proches, s’accorder sur les objectifs de soins
• évaluation des symptômes physiques et psychiques
• évaluation des besoins spirituels (religion, croyances, sens de la vie), sociaux et environnementaux
• existence de directives anticipées et / ou projet de soins anticipé
• évaluation des besoins des proches (ressources).

Le travail en équipe interprofessionnelle est un élément clé des soins palliatifs. Il faut désigner une personne, avec des compétences en médecine palliative et une disponibilité suffisante, responsable de la prise en charge et de la coordination entre les différents intervenants.

Patient et proches  : le partenariat et la communication avec le patient et ses proches sont primordiaux car de leur implication dépend la possibilité d’un maintien à domicile. Après avoir défini les objectifs de prise en charge, s’accorder sur les rôles de chacun, l’utilité des traitements, l’utilisation des réserves (pourquoi, quand, comment, par qui...), qui appeler, etc.

Équipe médico-soignante, collaboration interprofessionnelle : rôle du médecin de famille: traiter, soulager, conseiller (patients, proches, soignants), organiser et coordonner le réseau. En cas de symptômes difficiles à soulager, de situations médico-psycho-sociales complexes ou d’une disponibilité insuffisante (visites à domicile nécessaires), il peut faire appel à une équipe spécialisée (par exemple CoSPa domicile) pour une prise en charge globale ou conjointe.

Rôle de l’infirmier (ère): par exemple imad, Sitex, CSI, Permed, Assistance à domicile et autres : évaluer, traiter, soulager, accompagner, conseiller, planifier et coordonner.

Selon la situation et son évolution, d’autres intervenants à domicile peuvent être :

• aides en soins et santé communautaires et aides-soignants
• physiothérapeute: préserver les activités de la vie quotidienne, soulager les symptômes (drainage lymphatique, respiratoire, ...)
• ergothérapeute: maintenir les compétences fonctionnelles et une vie sociale, adapter les moyens auxiliaires et le domicile
• psychiatre, psychologue: traiter, accompagner, soutenir le patient et les proches
• assistante sociale : conseiller, aider aux démarches administratives, soutien financier et professionnel
• diététicienne: stabiliser/améliorer l’état nutritionnel, préserver le plaisir de s’alimenter
• aumônier, bénévoles, accompagnants spirituels : évaluer les besoins, soutien, aide rituels, organiser les adieux, etc.

Est primordiale au domicile pour :

• éviter que des décisions soient prises en urgence par des soignants ne connaissant pas ou peu la situation
• diminuer le stress et l’anxiété du patient, de ses proches et des soignants
• éviter des prises en charge (traitements, examens,…) ou des transferts inadaptés.

Dès que possible, un projet de soins anticipé doit être discuté avec le patient, ses proches et les soignants, puis écrit et transmis aux différents intervenants; il sera réactualisé régulièrement au cours de la prise en charge. La rédaction ou la réactualisation de directives anticipées devrait toujours être proposée.

Les principaux points à anticiper sont :

Liste des contacts à disposition 24/24h : médecin, infirmier, services d’urgence et de garde, à communiquer au patient, à ses proches et aux soignants de 1^ère ligne.

Prescriptions en cas de complications médicales possibles/ attendues :

• si douleur: toujours prescrire réserves antalgiques
• si prise orale devenant impossible : avoir à disposition à domicile les médicaments nécessaires au soulagement des symptômes par voie parentérale
• selon contexte, avoir un protocole en cas de dyspnée (morphine, O2, matériel d’aspiration, glycopyrrolate, midazolam intra-nasal ou SC)
• selon contexte (si pathologie intracrânienne), prescription d’un traitement antiépileptique (par ex clonazepam SC)
• selon contexte, prescription d’un traitement en réserve de la confusion (haute prévalence en fin de vie).

Prévision de l’aggravation de la dépendance :

• intervention d’un ergothérapeute pour évaluation des besoins (lit médicalisé, chaise percée, etc.)
• augmentation des aides à domicile
• soutien social si besoin.

Choix de l’orientation du patient si maintien à domicile impossible ou non souhaité : par exemple, service de médecine palliative (site de Bellerive ou JoliMont), autre service hospitalier, UATM, Maison de Tara, etc., afin d’éviter un passage inutile par les services d’urgence.

Le souhait du patient de décéder à domicile doit être respecté tant que possible, le projet devant être discuté avec ses proches en prenant en compte les désirs et les limites de chacun. Anticiper si besoin les rituels religieux.

Pour diminuer le risque d’épuisement, présenter les possibilités de soutien, d’accueil en UATR pour un répit, de garde de nuit, de bénévoles,…

Le médecin constate le décès et rédige un certificat si la mort est de cause naturelle. Lorsque la famille est présente, elle appelle une compagnie de Pompes funèbres qui vient chercher le corps. Les soignants doivent s’enquérir des rituels funéraires spécifiques et peuvent être amenés à effectuer une toilette mortuaire pour permettre aux proches de garder une dernière image la plus proche possible de la personne vivante et d’amorcer le «travail de deuil» en respectant leurs croyances et valeurs.

Si le patient n’a pas de famille, la police doit-être contactée pour venir fermer l’appartement après la levée de corps.