Douleur, épilepsie, trisomie 21 et maladie rare : quatre thématiques en lien avec les enfants à retrouver dans Pulsations

Dans l'édition Octobre-Décembre 2023 du magazine Pulsations, vous trouverez plusieurs articles publiés en ligne qui sont en lien avec les enfants.

Faire des soins un moment calme et serein pour des enfants souffrant de trouble du spectre autistique, de phobie aux gestes médicaux ou de forte anxiété : tel est le pari relevé par une équipe de l’Hôpital des enfants des HUG qui propose d’intégrer une préparation à domicile avec l’aide des parents. Cette nouvelle approche est décrite comme une « Bulle de soins pour enfants autistes ou très anxieux ».

« Mon frère ou ma sœur fait des crises d’épilepsie » est le titre de la rubrique Junior. Médecin adjoint agrégé, responsable de l’Unité de neuropédiatrie des HUG, le Pr Christian Korff explique ce qu’est l’épilepsie, ce qui se passe dans le cerveau, à quoi ressemble une crise et quel est le but des traitements. Peut-on empêcher les crises de survenir ? « Oui, c’est possible », répond l’expert, « par exemple en prenant des médicaments tous les jours pendant au moins deux ans. Mais avant de débuter un traitement, il faut s’assurer qu’il s’agit bien d’une épilepsie. Un examen indolore, appelée électroencéphalogramme (EEG), doit être réalisé pour confirmer le diagnostic. »

Que faire si quelqu’un fait une crise sous nos yeux ? « Si c’est la première fois que cela arrive, il faut appeler l’ambulance. Si la personne a déjà fait des crises d’épilepsie, elle a probablement des médicaments d’urgence qui permettent de les arrêter. Dans tous les cas, il est important de veiller à ce que la personne ne se blesse pas, par exemple en plaçant un coussin sous sa tête ».

« Mon fils est un enfant comme les autres ». Ainsi s’exprime la maman de Guillaume, porteur de trisomie 21 et âgé de 7 ans. Elle explique le rôle de la consultation trisomie 21 du Service de médecine génétique des HUG avant et après la naissance de son enfant. Son parcours est fait de différences, d’obstacles et surtout de tendresse et de sourires. Aujourd’hui, Guillaume entame sa troisième année d’école primaire, il lit et écrit de mieux en mieux. Il aime le ski, le vélo, la danse… « C’est un enfant qui va bien ».

« Nous avons une petite fille de six ans qui a de nombreux soucis de santé. Le Centre CORAIL facilite sa prise en charge médicale et notre quotidien. Désormais, nous redirigeons systématiquement toute personne qui voit notre fille pour la première fois vers le centre, qui se charge de la transmission d’informations. Nous n’avons plus à répéter notre histoire ». Découvrez dans Pulsations le témoignage complet de ce couple et de l’équipe du Centre CORAIL (Coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant et de l’adolescent) ouvert début 2023 (actualité).