Centre de coordination et de soins (CORAIL)

Centre CORAIL
Hôpital des enfants
Rue Willy-Donzé 6
1205 Genève

+41 (0)22 372 43 12

centre.corail@hcuge.ch

Professeure
Klara Posfay-Barbe

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Centre Corail
Contenu

Entre les premiers symptômes d’une maladie rare et son diagnostic, le délai peut être long et le parcours des enfants malades et de leur famille difficile. À l’errance diagnostique initiale s’ajoutent différents obstacles : l’organisation des prises en charge nécessaires, la coordination des spécialistes impliqués dans les soins, les démarches auprès des assurances ou encore le choix d’un lieu de socialisation (école) adapté. Autant de complications qui peuvent provoquer un sentiment d'isolement et représentent une charge très importante pour les familles.

Créé début 2023 grâce au soutien financier de la Fondation privée des HUG, le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (CORAIL) a comme priorité de proposer un parcours de soins et de traitements coordonné et personnalisés à chaque jeune et de l’accompagner, ainsi que sa famille, jusqu’à la transition à l’âge adulte.

A qui s’adresse le Centre CORAIL ?

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Cette structure accueille des enfants présentant une situation médicale complexe et nécessitant un appui sur le plan de la coordination. Ils peuvent être prise en charge dès leur plus jeune âge et jusqu’à 18 ans, pour coordonner un parcours de soins cohérent en lien étroit avec l'ensemble des intervenants et intervenantes qui gravitent autour de l'enfant et de sa famille. Ces enfants sont adressés par un ou une pédiatre, un ou une médecin spécialiste, le Centre du développement des HUG ou sur demande des parents. L'équipe du Centre CORAIL peut également participer à diagnostiquer la maladie chez un enfant et ce, en lien étroit avec les spécialistes de l'Hôpital des enfants. 

Un premier bilan est réalisé avec la famille et les partenaires du réseau de santé pour déterminer les besoins de l’enfant, identifier les spécialistes à consulter et élaborer un programme de soins adapté.

En savoir plus sur ces maladies au diagnostic souvent long à établir

Quelle est la mission du Centre CORAIL ?

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Pour améliorer la prise en charge des maladies rares et/ou complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente, le Centre CORAIL poursuit plusieurs objectifs : 

  • établir un itinéraire de soins précis pour chaque patiente et patient adapté à sa maladie
  • assurer un suivi clinique pour chaque malade et proposer un projet de soins personnalisé en lien avec les besoins de la famille
  • organiser la coordination des spécialistes impliqués dans la prise en charge, en s'assurant notamment de la transmission des informations
  • tout mettre en œuvre pour diagnostiquer la maladie si tel n'est pas le cas
  • proposer une prise en charge globale médico-psychosociale et scolaire de l'enfant, tout en considérant l'ensemble de la famille

Quelles prestations aux enfants et aux familles ?

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La prise en charge des enfants et de leur famille est à la fois médicale, sociale, familiale et scolaire. L’équipe soignante (médecins, infirmières, psychologues, assistante sociale) fournit les prestations suivantes :

  • planification d’examens et de soins
  • consultations de suivi
  • orientation vers les experts de certaines maladies
  • lien avec les équipes des HUG, notamment lors des hospitalisations ou des consultations aux urgences
  • organisation de consultations multidisciplinaires (avec pédiatre traitant, neuropédiatre, généticien et autres spécialistes) ou de réunion avec les partenaires du réseau
  • communication et transmission des informations entre les différents acteurs de la prise en charge
  • accompagnement, formation et information des familles (cycle de conférences, cafés-rencontres, journée des familles, ateliers fratrie, etc.)
  • lien avec les autres équipes de l'Hôpital des enfants, notamment lors des hospitalisations ou des consultations aux urgences
  • soutien individuel et de groupe (suivi psychothérapeutique, groupes thérapeutiques, cafés-rencontres…)
  • transition entre les équipes des services pédiatriques et adultes

Quelle coordination avec le réseau de soins ?

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L’approche interdisciplinaire est la clé du succès de la prise en charge proposée par le Centre CORAIL. Elle repose sur la coordination des interventions et la collaboration étroite avec les équipes de l'Hôpital des enfants, les associations et fondations romandes, les pédiatres en ville, les rééducateurs et rééducatrices, les écoles spécialisées ou encore les foyers.

Pour discuter de situations cliniques, le Centre CORAIL travaille avec le Service de médecine génétique des HUG dans le cadre du Centre des maladies rares et du Centre de génomique médicale. Cette coopération vise aussi à faciliter les relations avec les médecins généralistes et le Registre suisse des maladies rares.

L’équipe du Centre CORAIL fait également le lien avec les centres de référence pour les différentes maladies déjà répertoriées (Orphanet, Helpline du Portail romand des maladies rares).

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Pour contacter le Centre CORAIL : 

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Pour demander une consultation en tant que pédiatre ou médecin généraliste :

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Pre Constance Barazzone
Pre Constance Barazzone
Responsable du Centre CORAIL
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Dre Cindy Leal Martins
Dre Cindy Leal Martins
Médecin cheffe de clinique du Centre CORAIL
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Dre Clothilde Ormières
Dre Clothilde Ormières
Médecin coordinatrice du Centre CORAIL
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 Moulloud Stéphanie
Stéphanie Moulloud
Infirmière coordinatrice du Centre CORAIL
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Mélanie Theate
Mélanie Theate
Infirmière coordinatrice du Centre CORAIL
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Anouck Menut
Anouck Menut
Psychologue du Centre CORAIL
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HUG
Dorothée Walter
Psychologue du Centre CORAIL
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Nathalie Ceschin
Nathalie Ceschin
Secrétaire du Centre CORAIL
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HUG
Maria Isabel Trigo
Secrétaire du Centre CORAIL
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HUG
Véronique Zbinden
Assistante sociale du Centre CORAIL
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INFO+

Sur le plan international, le Centre CORAIL travaille en réseau avec plusieurs centres de référence des maladies rares en Europe, dont ceux de Paris et de Bruxelles.

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Dernière mise à jour : 12/03/2024