Entre les premiers symptômes d’une maladie rare et son diagnostic, le délai peut être long et le parcours des enfants malades et de leur famille difficile. À l’errance diagnostique initiale s’ajoutent différents obstacles : l’organisation des prises en charge nécessaires, la coordination des spécialistes impliqués dans les soins, les démarches auprès des assurances ou encore le choix d’un lieu de socialisation (école) adapté. Autant de complications qui peuvent provoquer un sentiment d'isolement et représentent une charge très importante pour les familles.
Créé début 2023 grâce au soutien financier de la Fondation privée des HUG, le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (CORAIL) a comme priorité de proposer un parcours de soins et de traitements coordonné et personnalisés à chaque jeune et de l’accompagner, ainsi que sa famille, jusqu’à la transition à l’âge adulte.