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Projet de soins anticipé (ProSA) : pour les patients et proches

L'anticipation des soins « projet de soins anticipés » (ProSA) a pour but premier de renforcer votre autonomie. Ce processus vise à clarifier vos priorités de vie et de soins afin de définir ce que vous acceptez et refusez dans votre parcours de soin. Principalement destiné aux personnes âgées ou atteintes de maladies chroniques, il est parfaitement adapté à toutes les personnes, adultes ou enfants. Cette démarche est libre, vous êtes parfaitement en droit de ne pas souhaiter en parler ou y participer. 

Pour commencer, il s’agit d’identifier vos valeurs et priorités de vie en discussion avec vos proches et l’équipe soignante. Pour vous aider dans cette démarche, une équipe pluridisciplinaire a développé l’outil de discussion Anticip’action sous forme de jeu de cartes. Il est disponible en version numérique dans l’app Concerto, ou téléchargeable en version imprimable en français, anglais, allemand et italien.

L'anticipation des soins comprend plusieurs éléments.

Les directives anticipées (DA)

Elles vous permettent de formaliser par écrit vos souhaits concernant les soins que vous souhaitez recevoir ou éviter en cas de perte de capacité décisionnelle. Elles ont un champ d’application large, y compris des scénarios de fin de vie ou des hospitalisations prolongées. Elles orientent les soins et désignent également une personne de confiance appelée "représentant ou représentante thérapeutique" qui pourra prendre des décisions à votre place en cas d’incapacité. 

Qui les rédige ?

Les directives anticipées sont écrites, datées et signées par vous-même. Il est vivement recommandé de déposer le document dans plusieurs lieux ou auprès de plusieurs personnes. Informez les personnes clés (personnel soignant, proches et représentant ou représente thérapeutique) de l’existence de ce document et du ou des lieux où il est déposé. Pensez à les actualiser, car au cours d’une vie des éléments peuvent changer (choix, priorités, entourage).

Les directives anticipées ont une valeur juridique lorsque l’auteur ou l’autrice les rédige en pleine capacité de discernement. 

Comment les rédiger ?

  • Une page internet Directives anticipées et sa version sous forme de brochure qui peut être téléchargée. 
  • Un outil Accordons-nous disponible sur l’application Concerto, qui peut être téléchargé gratuitement sur App Store ou Google play. Concerto est accessible également sur la page web. L’outil aborde l’anticipation des soins sous tous ses angles : médical, éthique, juridique, culturel et pratique. Il offre également la possibilité de rédiger les directives anticipées grâce à un formulaire intégré.

Les instructions médicales d'urgence (IMU)

Ces instructions, ciblent précisément les situations d’urgence, par exemple en cas de problème respiratoire grave ou d’arrêt cardiaque. Les IMU précisent les interventions de réanimation et de stabilisation immédiate telles que la réanimation cardio-pulmonaire (RCP) en cas d’arrêt cardiaque, l’intubation ou la ventilation mécanique pour maintenir la respiration, les traitements maximalistes comme certains médicaments pour maintenir la vie, la dialyse ou la nutrition artificielle. Vous pouvez exprimer vos volontés par rapport aux IMU dans une sous-catégorie des directives anticipées. Cela permet au personnel médico-soignant d’intervenir en respectant vos volontés dans une situation où vous ne seriez plus capable de communiquer.

Qui les applique ?

Les IMU sont une décision médicale, qui tiennent compte de votre volonté dans les situations d’urgence. Lors d’une admission à l’hôpital, le corps médical vous propose de les passer en revue afin de décider ce qui doit être entrepris en cas d’urgence. Idéalement, elles sont discutées à l’avance avec votre médecin, éventuellement avec la famille et les proches ou un représentant ou représentante thérapeutique. Elles sont ensuite rapportées dans le dossier médical informatisé, mais la décision n’est pas figée et est ré-évaluée en fonction de votre situation médicale et de vos attentes. Si les IMU changent dans le dossier médical, il est important de vérifier que la modification concorde avec le contenu de vos directives anticipées et opérer les mises à jour nécessaires.

Quelles sont les différentes IMU ?

Les IMU prévoient cinq niveaux de soins en cas de situations d’urgence. Des exemples et les risques associés à chaque niveau sont décrits dans les explications suivantes.

IMU 1 : niveau de réanimation complet et invasif

Ce niveau implique le plus haut degré d’intervention en cas d’urgence, sans aucune limitation. Les soins incluent toutes les techniques de réanimation disponibles, y compris le massage cardiaque, l’intubation, la ventilation mécanique, ainsi que la médication pour soutenir les fonctions cardiaques et respiratoires. C’est le niveau choisi si la priorité est de maximiser les chances de survie, quelles que soient les gestes invasifs nécessaires.

Risques potentiels

  • Atteintes physiques : dommages aux côtes ou aux poumons dus au massage cardiaque.
  • Infection pulmonaire : l’intubation prolongée en augmente le risque.
  • Conséquences fonctionnelles : séquelles importantes, notamment neurologiques, en cas de réanimation prolongée ou d’arrêt cardiaque avec privation d’oxygène. 
  • Impact sur la qualité de vie : si la personne survit aux manœuvres de réanimation, cela peut être au prix d’une réduction de sa fonctionnalité, son autonomie ou sa qualité de vie. 
IMU 2 : niveau de réanimation avancé sans massage cardiaque

Ce niveau vise également à prolonger la vie, mais en excluant le massage cardiaque. La personne accepte les interventions comme l’intubation et la ventilation mécanique, mais refuse la compression thoracique en cas d’arrêt cardiaque. Ce choix est souvent fait par des personnes qui veulent éviter cette manœuvre agressive et potentiellement nuisible dont les conséquences potentielles ne correspondent pas à leurs attentes de vie et de soins (autonomie, qualité de vie). Elles acceptent cependant les soutiens respiratoires et médicamenteux.

Risques potentiels

  • Limitation de survie : ce niveau peut limiter les chances de survie en cas de crise cardiaque, car certaines techniques sont exclues.
  • Frustration des proches : le fait de ne pas recourir au massage cardiaque peut être difficile à accepter pour la famille et les proches en cas de décès.
IMU 3 : prolongation de la vie avec des limitations significatives

À ce niveau, la personne souhaite que la vie soit prolongée, mais refuse les soins invasifs comme le massage cardiaque l’intubation et la ventilation mécanique. Les soins se limitent aux interventions moins invasives comme la ventilation non invasive (oxygène donné avec un masque sur le visage) ou au traitement des infections pour stabiliser l’état de la personne sans recourir aux techniques intensives décrites dans les IMU 1 et 2.

Risques potentiels

  • Limitation de survie : sans soutien respiratoire avancé ou massage cardiaque, les chances de survie sont moindres en cas de problème cardio-respiratoire aigu.
  • Qualité de vie incertaine : la personne pourrait subir des dégradations fonctionnelles importantes si les complications ne sont pas rapidement contrôlées.
IMU 4 : qualité de vie privilégiée

À ce niveau, l’objectif est de préserver la qualité de vie en évitant les soins invasifs. La personne refuse les interventions de réanimation intensive ainsi que les transferts en soins intermédiaires ou intensifs et préfère des interventions qui n’altèrent pas son confort (antibiotiques oraux, oxygène par canule nasale).

Risques potentiels

  • Limitation des options de réanimation : ce niveau peut restreindre les possibilités de traitement en cas de dégradation soudaine de l’état de santé.
  • Complications graves : sans intervention, elles peuvent conduire plus rapidement au décès en raison de l’absence de soins avancés.
  • Impact sur la durée de vie : l'absence de soins intensifs peut diminuer la durée de vie, même si cela améliore le confort général.
IMU 5 : priorité au confort et aux soins palliatifs

Ce niveau se concentre exclusivement sur le confort et la gestion des symptômes (douleur, anxiété) sans tenter de prolonger la vie. La personne refuse toutes les interventions de réanimation et privilégie les soins palliatifs, y compris la sédation palliative si nécessaire pour soulager la douleur et l’angoisse en fin de vie.

Risques potentiels

  • Décès rapide en cas de complications : sans traitements de soutien vital, le décès survient plus rapidement en cas de défaillance majeure.
  • Acceptation des proches : il peut être émotionnellement difficile pour la famille et les proches de voir la personne être en fin de vie.
  • Conscience altérée : la sédation palliative réduit l’état de vigilance et peut accélérer la fin de vie, ce qui peut susciter des questions éthiques pour les équipes soignantes et les proches.

En situation d’urgence

Lorsqu’une équipe médicale intervient, elle se réfère aux instructions médicales d'urgence ou aux directives anticipées si elles sont immédiatement disponibles. Si ce n’est pas le cas, l’équipe médicale tentera des mesures maximalistes, qui pourront ensuite être stoppées selon les volontés générales transmises en particulier dans les directives anticipées.

La planification anticipée des soins ou plan de soins anticipés  

Cette situation concerne particulièrement les personnes atteintes de maladies chroniques évolutives qui risquent d’être hospitalisées à plusieurs reprises. Cela implique des discussions ponctuelles avec vos proches et l’équipe soignante pour explorer vos préférences et vos valeurs concernant votre parcours de soins. Le plan de soins anticipés permet de mieux préparer les équipes soignantes à répondre à vos attentes et à offrir des soins plus adaptés à votre situation. Les décisions prises sont documentées dans votre dossier médical, qui peut être partagé avec votre médecin traitant ou le réseau de soins à domicile. 

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Dernière mise à jour : 02/06/2025