Votre prise en charge au CeSLA

Lorsque les muscles respiratoires s'affaiblissent,  le CPAP et la ventilation non invasive (VNI) aident à mieux respirer grâce un masque porté sur le nez ou sur le nez et la bouche. Ces appareils à domicile, silencieux et discrets, envoient de l’air sous pression dans les poumons pour soutenir la respiration, surtout pendant la nuit. Le CPAP maintient les voies respiratoires ouvertes en continu, tandis que la VNI aide davantage lorsque les muscles respiratoires manquent de force pour faire entrer suffisamment d’air. Chez les personnes atteintes de SLA, ces appareils peuvent améliorer la qualité du sommeil, réduire la fatigue durant la journée, diminuer la sensation d’essoufflement et aider l’organisme à recevoir suffisamment d’oxygène et à éliminer le gaz carbonique lorsque la respiration devient plus difficile

La mise en place de ce traitement se fait lors d'un court séjour hospitalier ou en ambulatoire en présence d’une ou d’un thérapeute respiratoire qui règle l'appareil selon votre confort. Ces dispositifs sont pris en charge par l'assurance de base.

Lorsque la toux devient insuffisante pour dégager les voies respiratoires, un appareil appelé cough assist peut vous être proposé. Grâce à un système d’aspiration, il aide à éliminer les sécrétions et prévenir l'encombrement des bronches. Il peut être utilisé à l'hôpital comme à domicile.
Des équipes spécialisées peuvent également intervenir à votre domicile pour vérifier le matériel, ajuster les réglages et assurer le lien avec le ou la pneumologue. Dans certains cas, un système de surveillance à distance peut être mis en place.

Lors d’une SLA, les difficultés à s’alimenter sont fréquentes, ce qui peut aggraver l'évolution de la maladie. Une prise en charge nutritionnelle est donc essentielle dès le début du suivi. Lorsque manger par la bouche devient difficile ou ne suffit plus à couvrir vos besoins, une alimentation par sonde peut vous être proposée. Cette nutrition entérale par gastrostomie (PEG) consiste à administrer des nutriments directement dans votre estomac grâce à un petit dispositif placé sur votre abdomen. 

La décision de mettre en place une PEG se prend idéalement de façon anticipée, avant toute perte de poids sévère, et tient compte de vos préférences. Elle n'exclut pas forcément la poursuite des repas par la bouche, mais vise à maintenir un bon état nutritionnel tout en préservant votre confort.

La SLA peut progressivement affecter la voix, la parole et la capacité à avaler (déglutition). Des bilans réguliers permettent d'anticiper ces évolutions et de proposer des adaptations adaptées à chaque situation. Lorsque parler devient plus difficile, des outils de communication alternative (tablette, synthèse vocale) peuvent être proposés. Il est recommandé de les essayer le plus tôt possible, non pas pour remplacer immédiatement la parole, mais pour se familiariser et pouvoir les utiliser rapidement lorsque cela devient nécessaire.

En cas de troubles de la déglutition, des adaptations de posture ou de texture alimentaire peuvent être mises en place. En coordination avec le ou la nutritionniste, vous apprenez également des techniques pour réduire les risques de fausses routes. 

Le choix d'un fauteuil roulant adapté est une étape importante. Plusieurs critères sont à prendre en compte : la forme de votre corps, la largeur des portes de votre domicile, le confort de l'assise, la possibilité d'incliner le dossier pour favoriser la respiration, la présence d'un appui-tête et la simplicité de manipulation. 

Des systèmes facilitant les déplacements ou des fauteuils à commande électrique peuvent être envisagés selon votre situation. L’ergothérapeute vous accompagne dans cette démarche afin de choisir le fauteuil le mieux adapté. Il ou elle vous oriente aussi vers les fournisseurs partenaires. 

Les soins palliatifs ne signifient pas que la fin de vie est proche. Ils complètent vos autres traitements afin d’améliorer votre confort et votre qualité de vie. Ils peuvent débuter dès l'apparition de symptômes affectant la qualité de vie (douleur, anxiété, essoufflement, fatigue) et s'exercent en parallèle des autres traitements. 

Les directives anticipées permettent d'exprimer à l'avance vos souhaits concernant votre prise en charge médicale, pour le cas où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer vous-même. Elles peuvent être modifiées à tout moment et doivent être portées à la connaissance de vos proches et de l'équipe médicale. 

Des questions sur les directives anticipées ou sur l'assistance au suicide (EXIT) peuvent être abordées librement avec l'équipe, sans jugement. 

Une liste de psychiatres et psychologues spécialisés, dont certains interviennent à domicile, est disponible sur demande.

Dans environ 10% des cas, la SLA est liée à une prédisposition génétique. Les tests génétiques peuvent aider à mieux comprendre l'origine de la maladie et, parfois, orienter vers des démarches de recherche ou d'essais cliniques. 

Une consultation avec l'équipe du Service de médecine génétique des HUG est possible sur demande. Elle permet d'expliquer les objectifs, les limites et les implications d'un tel test.