La prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) repose sur une approche multidisciplinaire, essentielle pour répondre à la diversité des symptômes et à leur évolution au cours du temps. Cette maladie peut affecter la mobilité, la communication, l’alimentation, la respiration, l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne ainsi que le bien-être psychologique des personnes concernées. La collaboration entre les spécialistes permet d’anticiper les difficultés, d’adapter les traitements et les aides techniques, de préserver l’autonomie le plus longtemps possible et d’améliorer la qualité de vie. Afin d’assurer une prise en charge cohérente et coordonnée, les différentes et différents professionnels communiquent régulièrement et se réunissent lors de colloques multidisciplinaires mensuels. Cette organisation favorise le partage rapide des informations, l’élaboration d’objectifs thérapeutiques communs et une prise en charge centrée sur les besoins et les priorités des patientes et patients.
Une équipe pluridisciplinaire
Médecin neurologue
La ou le neurologue est le médecin référent de votre prise en charge. Il ou elle coordonne l'ensemble du suivi médical, évalue régulièrement l'évolution de la maladie (force musculaire, la souplesse, respiration, déglutition) et ajuste les traitements en conséquence. Ce médecin réalise la synthèse de chaque journée de bilan avec vous et vos proches, rédige les comptes-rendus médicaux et détermine la fréquence des consultations.
Un suivi neurologique est généralement proposé tous les 3 à 6 mois, selon l'évolution de votre situation et de vos besoins. L'objectif est d'anticiper les changements le plus tôt possible.
Infirmier ou infirmière référente
Il ou elle vous accueille et vous accompagne tout au long de la journée de bilan. Son rôle est de coordonner les rendez-vous, de recueillir les avis des différents spécialistes, de répondre à vos appels et courriels et d'assurer un suivi en éducation thérapeutique.
Infirmier ou infirmière spécialisée
Il ou elle effectue des visites à domicile et reste disponible par téléphone entre les consultations. Il ou elle informe l'équipe médicale des problèmes signalés par les patients et patientes ou leurs proches, échange sur les directives anticipées et le plan de soins et explore les problématiques familiales et sociales.
Infirmier ou infirmière de liaison
Il ou elle assure la coordination entre les équipes hospitalières et les prestataires de soins à domicile (IMAD, Sitex, etc.). Son rôle est de faciliter le retour à domicile après une hospitalisation, d'organiser les soins nécessaires et d'orienter vers les professionnelles et professionnels adaptés. Il ou elle est également un soutien précieux pour vous et vos proches dans la compréhension du parcours de soins.
Infirmier ou infirmière spécialisée en pneumologie
Il ou elle assure le suivi des dispositifs de ventilation à domicile, notamment la ventilation non invasive (VNI) et le CPAP.
Pneumologue
Le ou la pneumologue évalue les fonctions respiratoires et propose des stratégies de ventilation adaptées à l'évolution de la maladie.
Voir aussi Respiration, dans la rubrique Votre prise en charge
Nutritionniste
Le ou la nutritionniste évalue l'état nutritionnel (poids, composition corporelle, apports, troubles de la déglutition et de la mastication) et propose des adaptations alimentaires ou des suppléments si nécessaire.
Voir aussi : Nutrition, dans la rubrique Votre prise en charge
Phoniatre, ORL et logopédiste
Le ou la phoniatre et l'ORL évaluent la voix, la parole et la déglutition et proposent des bilans ciblés. Le ou la logopédiste travaille en lien direct avec les phoniatres et les ORL pour proposer des exercices, des adaptations et, si nécessaire, des outils de communication alternative.
Voir aussi Communication et déglutition, dans la rubrique Votre prise en charge
Physiothérapeute
Le ou la physiothérapeute évalue la force musculaire, la marche, la capacité à effectuer les transferts et le besoin d'orthèses (attelle, genouillère, corset, etc.) ou d'aides à la mobilité. Il ou elle propose une activité physique d'intensité modérée, toujours adaptée à vos capacités, avec des exercices divisés en plusieurs tâches et des pauses régulières.
Ergothérapeute
L'ergothérapeute évalue les capacités motrices et propose des adaptations du lieu de vie et des activités quotidiennes. Il ou elle oriente vers des aides techniques adaptées au degré d'autonomie et aide à gérer la fatigue.
Voir aussi : Mobilité et aides techniques, dans la rubrique Votre prise en charge
Assistant ou assistante sociale
L'assistant ou assistante sociale évalue votre situation en cas de difficultés sociales ou financières et vous suit tout au long du parcours de soins : accompagnement administratif et financier, accès aux droits et prestations sociales, soutien aux proches aidants, orientation vers le réseau médico-social genevois. Cette aide peut être sollicitée auprès du secrétariat ou de l'équipe soignante du CeSLA.
Équipe de médecine palliative
L'équipe réalise une évaluation globale — physique, psychique, sociale et spirituelle — et propose une prise en charge visant à améliorer le confort au quotidien. Elle accompagne la réflexion sur les objectifs de soins et les directives anticipées tout au long de l'évolution de la maladie.
Voir aussi : Soins palliatifs et directives anticipées, dans la rubrique Votre prise en charge