Ressources pratiques sur la sclérose latérale amyotrophique

L'assistant ou l’assistante sociale du CeSLA accompagne les patients et patientes confrontés à des difficultés sociales, administratives ou financières en lien avec la maladie. Il ou elle travaille en lien étroit avec l'équipe médico-soignante et peut intervenir à tout moment du parcours de soins, en ambulatoire comme lors d'une hospitalisation.

Pour en bénéficier, il suffit d'en faire la demande auprès du secrétariat ou de l'équipe soignante du CeSLA.

Lorsque les déplacements deviennent difficiles ou qu'une prise en charge à domicile est nécessaire, plusieurs organisations peuvent intervenir directement chez vous.

• Sitex, soins et hospitalisation à domicile 
  Sitex est une organisation privée de soins à domicile active dans les cantons de Genève et Vaud. Elle propose des soins infirmiers complexes, de type hospitalier, sur prescription médicale, afin d'éviter ou de raccourcir une hospitalisation. Ses équipes pluridisciplinaires (infirmiers et infirmières, pharmaciens et pharmaciennes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, diététiciens et diététiciennes) assurent la coordination de soins complexes tels que les soins palliatifs, la nutrition artificielle ou l'assistance respiratoire. 

  Sitex intervient 24h/24, 7j/7, et ses prestations sont généralement remboursées par l'assurance de base sur prescription médicale.
   

• IMAD, Institution genevoise de maintien à domicile 
  L'IMAD est une institution publique du canton de Genève dont la mission est de favoriser le maintien à domicile et de préserver l'autonomie des personnes. Ses prestations couvrent notamment les soins infirmiers, l'ergothérapie, les repas à domicile, le soutien aux proches aidants, les systèmes de sécurité à domicile et des séjours temporaires de répit. L'IMAD travaille en collaboration avec la ou le médecin traitant et les partenaires du réseau de soins, et adapte ses interventions à chaque situation.

Il est également possible de faire appel à tout autre réseau de soins extérieur de votre choix.

• OCAS Genève 
  L'Office cantonal des assurances sociales (OCAS) accompagne dans les démarches administratives liées à la maladie : demande d'allocation d'impotence, de moyens auxiliaires, et d'aide à l'invalidité (AI).
   
• Carte de stationnement pour personnes en situation de handicap
  Cette carte, à placer bien en vue derrière le pare-brise, permet de se garer sur les emplacements réservés aux personnes handicapées, à durée illimitée sur toutes les places de parking, et jusqu'à trois heures sur les zones de déchargement. Elle est valable dans toute la Suisse et dans la plupart des pays européens, et doit être renouvelée chaque année. Elle s'applique aussi bien aux personnes qui conduisent elles-mêmes qu'à celles transportées par un tiers. Le formulaire, à faire compléter par votre médecin, est disponible sur : Stationnement pour les personnes en situation de handicap
   
• Vignette de stationnement payant (Genève) 
  La vignette dispense du paiement de la taxe horaire de parcage sur les places munies de parcomètres ou horodateurs, uniquement dans le canton de Genève. Elle doit être collée sur la carte de stationnement. Le temps de parcage autorisé est de six heures supplémentaires par rapport à la durée habituelle, dans la limite de six heures au maximum. Elle est valable du 1er décembre de l'année précédente au 31 janvier de l'année suivante, et s'obtient auprès du service financier de la police genevoise, sur présentation du permis de conduire et de la carte de stationnement, moyennant une redevance annuelle non remboursable de CHF 50.–. Les accompagnateurs et accompagnatrices de personnes en situation de handicap ne peuvent pas l'acquérir.

Ces associations offrent un soutien social, pratique et émotionnel tout au long de l'évolution de la maladie, et permettent d'échanger avec d'autres personnes confrontées aux mêmes défis.

• ASRIMM : Association suisse romande intervenant contre les maladies neuromusculaires
• Proch'info Genève : Ligne téléphonique d'orientation vers les prestations d'aide, de soutien et de répit disponibles dans le canton de Genève.
• SLA Suisse : Accompagnement et soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ; dispose également d'un assortiment de moyens auxiliaires disponibles rapidement.
• Speed4ALS : Association engagée dans la récolte de fonds destinés à la recherche sur la SLA ainsi qu’au soutien d’activités et de projets pour les personnes atteintes de SLA.
• Palliative Genève : Association reconnue d’utilité publique visant à favoriser l’accès aux soins palliatifs, par des actions de promotion des soins palliatifs et des ressources du réseau genevois de soins palliatifs.

• Pro Infirmis : Organisation de soutien aux personnes en situation de handicap, proposant accompagnement social, conseils et aides pratiques.
• Pro Senectute : Soutien et accompagnement des personnes âgées ainsi que de leurs proches aidants et aidantes.
• Resiliam : Plateforme proposant un accompagnement et des ressources aux enfants des personnes confrontées à la maladie.