Les maladies rénales rares représentent un défi particulier en raison de leur complexité et du faible nombre de spécialistes capables d’en assurer la prise en charge. En Suisse, cette expertise est structurée au sein du Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE Kidney), un réseau national reconnu par la kosek, dont la mission est d’améliorer la coordination et la qualité des soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
Parmi ces maladies, on trouve notamment des atteintes génétiques ou immunologiques, par exemple.
Les Hôpitaux universitaires de Genève jouent un rôle central dans ce dispositif : ils sont officiellement reconnus comme centre de référence suisse pour les maladies rénales rares, tant pour les adultes que pour les enfants. Cette reconnaissance par la kosek souligne l’expertise des HUG, leur engagement dans une prise en charge spécialisée et interdisciplinaire, ainsi que leur participation active au réseau national RARE Kidney.
Grâce à cette organisation en réseau, les patients et patientes bénéficient d’un accès facilité à des soins hautement spécialisés, en cohérence avec les standards nationaux définis par la kosek, garantissant ainsi une prise en charge optimale sur l’ensemble du territoire suisse.
