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Groupe de parole des patients en attente de transplantation d’organe

Groupe de parole des patients en attente de transplantation d’organe

Les auteurs : Dre Vasiliki Galani, département de santé mentale et de psychiatrie, Mme Marie-Claude Kempf et Mme Hélène Ara-Somohano coordinatrices de transplantations, département de chirurgie.

A quel besoin le projet répond-il ?

Ce groupe de parole a été mis en place par la Dre Dendauw et Marie-Claude Kempf, coordinatrice de transplantations à la demande d’un patient en attente de transplantation qui a exprimé son besoin de rencontrer et d’échanger avec des personnes dans la même situation.

Ce projet répond à un besoin d’échange d’expérience entre patients. Il répond également à un besoin d’information des patients et leurs proches sur des domaines particuliers concernant la vie quotidienne d’une personne transplantée ou en attente de transplantation ainsi que sur des incertitudes et des questionnements en lien avec le processus de transplantation.

Quel sont les objectifs de l’action ?

  • Mettre en place une relation d'aide en permettant des échanges entre des personnes confrontées à la problématique de la greffe avec un encadrement professionnel.
  • Soutenir par le biais de séances d'écoute et de discussions
  • Répondre aux questions qui ne peuvent être abordées de manière satisfaisante pour ces patients et leur famille lors des consultations usuelles
  • Développer et pérenniser l'adhésion thérapeutique par le vecteur de la dynamique de groupe

Quels types d’action ont été menés ?  Et comment les patients/aidants/associations sont-ils impliqués ?

Deux groupes de parole sont organisés :

  • tous les 2 mois pour les patients en attente de transplantation hépatique, rein pancréas, cœur et poumons
  • tous les 3 mois pour les patients en attente de transplantation rénale

Selon le thème du jour, des intervenants spécialisés dans différentes disciplines sont invités : médecine, chirurgie, diététique, infectiologie,…

Des personnes transplantées sont également invitées à partager leur expérience.

Le thème des séances est choisi selon les demandes des patients.

Les modératrices de ces séances, coordinatrices de transplantations invitent les patients romands à participer aux séances. Les patients sont également informés de la date de la prochaine séance lors des consultations.

Quels sont les résultats et qui sont les bénéficiaires de cette action ?

Les résultats sont les échanges crées entre patients, proches, patients pairs et professionnels de la santé. Différents groupe de parole ont été organisés avec les thématiques suivantes : les voyages avant et après la transplantation, le don d’organe en Suisse, visite du nouveau service de transplantation,  la vie après la transplantation.

Les bénéficiaires principaux de cette action sont les patients qui obtiennent lors de ces séances des informations sur des thématiques précises et un soutien et échange avec d’autres patients.

Date du projet
Type de l'initiateur
Patient - Aidant
Contact
Marie-Claude KEMPF
Partenaires
Patient
Dernière mise à jour : 25/10/2021