Suisse
Depuis 2016, les HUG ont imaginé et initié le programme patients partenaires +3P dans le but de développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soins du patient et de la patiente. Ils et elles développent et font bénéficier leur savoir expérientiel dans les domaines des soins, de l’enseignement, de la recherche et de l’organisationnel. Découvrez la vidéo sur le développement d’une culture du partenariat aux HUG.
Le modèle relationnel HUG Patients partenaires +3P se veut souple pour embrasser la diversité des situations. Les expériences des partenaires et entre partenaires ont été le socle de ce modèle. La variabilité de la dynamique relationnelle et des possibilités d’application donnent de l’ouverture et un grand champ de possibilités. Cette flexibilité conceptuelle encourage fortement les partenaires de tous domaines d’activités à s’engager dans cette approche.
Les ambitions des HUG demeurent identiques à celles de 2016 : le partenariat se vit à chaque moment du parcours de soins, lors d’hospitalisation et de soins ambulatoires, pour toute maladie chronique et de soins aigus. Le partenariat s’exerce dans les domaines de soins, la qualité des soins, l’enseignement, la recherche et l’organisationnel.
C’est le symbole de l’alliance entre les partenaires, de leur complémentarité d’expertise et de leur interdépendance dans la prise de décision et ou l’activité partagée.
Le partenariat est un processus dynamique et d’engagement réciproque, qui nécessite l’application de trois conditions favorables : la considération, la confiance et l’accompagnement, afin d’agir et de décider ensemble.
L’augmentation des maladies chroniques, les scandales sanitaires et la mobilisation des victimes des affaires du sang contaminé dans les années 1980 ainsi que le développement des associations de patientes et patients ont contribué à la prise de conscience progressive du rôle et de l’expérience des patients et des patientes par le personnel professionnel.
Depuis plus de 20 ans, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) promeut l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et la promotion du rôle actif de patient dans sa prise en soins (cf continuum d’engagement des patients en 1998). En 2013, l’OMS renouvelle son engagement pour la participation, l’autonomisation, la coopération des patients.
En 2019 l’Office fédéral de la santé publique encourage également l’implication des partenaires dans les soins.
Les bénéfices de ces implications sont tout aussi individuels (satisfaction des soins reçus, diminution des risques et des durées d’hospitalisation) que collectifs (amélioration de certains indicateurs de santé, diminution des coûts, augmentation de l’efficience du système de santé en général).
La reconnaissance par le personnel de santé de l’expérience des patients et patientes a conduit à une transformation culturelle de la relation de soins allant du déclin du modèle paternaliste vers une véritable relation participative, le partenariat. Le partenariat étant définit comme une association active de différents intervenants qui, tout en maintenant leur autonomie, acceptent de mettre en commun leurs efforts en vue de réaliser un objectif commun. Dans cette relation de soin, chaque partenaire prend conscience de sa relation d’interdépendance d’avec les autres acteurs de soin et est animé par la nécessité d’agir en partenariat avec eux pour une coopération mobilisant les compétences complémentaires de toutes et tous.
Cette transformation culturelle de la relation cible le comportement individuel des partenaires dans les pratiques de soin ainsi que dans toutes les relations vécues en milieu de soins. Elle induit des changements importants pour tous les acteurs de santé patients, patientes et personnel professionnel.
En s’engageant dans une telle démarche, les patients, les patientes et le personnel professionnel contribuent à l’ouverture relationnelle et à l’amélioration de la communication. Au final, les actions mises en place gagnent en sens et en humanité pour les deux parties.
Dès 2016, la Direction générale des HUG positionne le partenariat comme une priorité institutionnelle, qui s’est traduite par le lancement du projet Patients partenaires Vision 20/20. Le but est de développer la culture institutionnelle du partenariat aux HUG et d’en assurer l’application à chaque stade de la prise en charge du patient ou de la patiente, dans toutes les spécialités de soins, mais aussi aux niveaux de la qualité, de l’enseignement, de la recherche et de l’organisationnel.
En 2017, l’élaboration de « la démarche de partenariat HUG » a été la première étape menée en co-construction entre patients, patientes, professionnel et professionnelle issu de plusieurs disciplines, motivées par cette collaboration. Elaborée à partir des expériences de partenariat de l’institution, cette démarche sert de cadre de référence pour le développement du partenariat aux HUG.
Fin 2020, les résultats du projet Patients partenaires 20/20 sont très encourageants : la collaboration entre les professionnels et professionnelles, les patients, les patientes, les proches aidantes et aidants est naturelle pour la qualité des soins et des services et le devient dans l’enseignement, la recherche et l’organisationnel. En 2021 le projet se pérennise en devenant un programme à part entière qui s’intitule Patients partenaires +3P (proches aidants, professionnels et public).
En parallèle, « la démarche de partenariat HUG », rédigée en 2017, s’enrichit des données fournies par l’étude de la relation soignant-e- soigné-e. C’est le Projet priority QSP4-11 (2017/2019) mené avec le soutien de la Fondation privée des HUG et co-construit avec les patients, patientes, les proches aidants et aidantes et en interprofessionnalité. Cinq séances « Regards croisés sur le partenariat » co-animées par un ou une patiente et un ou une professionnelle, réunissaient chacune 40 à 60 partenaires. Les interactions ont permis d’identifier les facteurs favorables et défavorables au partenariat en lien avec les cinq problématiques de santé suivantes : prise en soins multidisciplinaires, limitation thérapeutique, anticipation des soins, décision partagée et difficultés linguistiques.
L’évolution du partenariat aux HUG et l’analyse des données de l’étude « la relation soignant-e soigné-e », nous amènent à réviser « la démarche de partenariat HUG » initiale.
Le modèle de partenariat HUG s’adapte à notre culture, aux différents partenaires et à la diversité des applications. Il contribue et soutient le positionnement fort des patient-es et proches aidant-es partenaires ainsi que leur reconnaissance en tant que personnes actrices de santé.
Ce modèle est la référence, un outil pour les partenaires et pour le développement des activités menées en partenariat. Le modèle de partenariat HUG « Patients partenaires +3P » répond et guide dans ce changement de paradigme. C’est l’expression d’une relation d’interdépendance basée sur la mise en confiance, l’écoute, le dialogue, le respect mutuel, la décision et l’action partagées. Chacun-e y a sa place et joue dans la même équipe.
Cette évolution implique une redéfinition des rôles : la ou le patient est expert de sa maladie et la vit au quotidien. Son regard sur l’hôpital et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. La ou le professionnel, de son côté, comprend qu’il n’est plus seul à décider et cherche davantage à collaborer, à co-décider et co-construire avec le ou la patiente et à instaurer une relation de confiance et de transparence.
Le partenariat repose dès lors sur la considération de l’autre, sur une reconnaissance réciproque des compétences, du savoir scientifique et du savoir expérientiel de chaque partenaire. C’est bien la complémentarité des expertises qui permet d’améliorer la prise en charge et les séjours à l’hôpital.
Dans ce contexte collaboratif, les patientes et patients sont légitimés dans leur position d’« Acteur de santé » qui se décline le plus souvent en « Acteur de SA santé », en étant ainsi partenaire de ses propres soins.
La ou le patient peut également intervenir à un autre niveau en étant partenaire du système de santé et être «Acteur de LA santé ». Les patients et patientes et leurs proches aidant et aidantes s’approprient des connaissances sur leur maladie et décident d’en faire profiter d’autres patients et patientes (parrainage, témoignages dans des congrès associatifs ou médicaux, etc.). Dans d’autres situations, ils sont amenés à partager leurs expériences au bénéfice du personnel professionnel (jeux de rôle avec étudiants et étudiantes en médecine, collègue dans les équipes soignantes, etc.) ou même à intégrer des instances pour donner leur avis.
Le spectre du partenariat est en effet large et les occasions citoyennes d’être « acteur ou actrice du système de santé » sont en plein essor (participation à des associations, lobbysme au parlement, focus groupes, intégration dans des comités de gestion, etc.).
Le ou la patiente est le partenaire privilégié dans la relation de soin, dès son arrivée à l’hôpital et après sa sortie. Ce partenariat s’exerce à chaque instant : qu’il s’agisse de consultations ou d’hospitalisations, de suivi de maladies chroniques ou de soins aigus.
La ou le patient est aussi partenaire de la ou du professionnel dans les activités liées à l’enseignement, la recherche, la qualité des soins et des services ainsi que dans l’organisationnel. Le partenariat mis en œuvre est spécifique à chacun de ces domaines. La ou le patient partenaire est aussi ressource pour d’autres patients et patientes ayant une maladie ou un parcours de soins similaires. Le savoir expérientiel de la ou du patient s’associe à l’expertise scientifique de la personne professionnelle pour transmettre une information complète au patient.
L’aidant ou l'aidante, le proche aidant ou aidante, l’accompagnant ou accompagnante, le tiers, la ou le représentant thérapeutique sont souvent les proches des patient et patientes. Ils sont des soutiens émotionnels, sociaux, et peuvent aussi contribuer à la prise en charge de la personne malade et à l’amélioration de la qualité à l’hôpital. Seule le ou la représentante thérapeutique peut se substituer à la patiente ou au patient en cas d’incapacité psychique. La ou le curateur et le ou la tutrice sont intégrées dans cette catégorie.
Il ou elle est identifiée par le ou la patiente lors de l’hospitalisation. La position de la ou du proche aidant partenaire dans cette relation est équivalente à celle décrite pour le ou la patiente.
Partager l’expérience de sa maladie
Le patient ou la patiente et la ou le proche aidant partagent leur savoir expérientiel de la maladie, des traitements, de la vie avec la maladie. Cette expertise leur permet de développer un authentique partenariat avec le personnel professionnel, de discuter, voire de mettre en question certaines pratiques. Ces personnes sont en effet très bien placées pour évaluer la qualité des prestations et identifier des pistes d’améliorations adaptées à leurs besoins.
Le patient, la patiente et la ou le proche aidant construisent avec les professionnels et professionnelles une recherche de solutions adaptées à des problématiques concernant sa santé et son projet de soins ou à des questions de stratégie de santé.
Des conditions sont nécessaires à cette participation, telles qu’une information de qualité accessible aux patients et patientes et un environnement psychologique et physique propices à l’expression de son expérience, de ses besoins et de ses attentes.
Dans les autres domaines, la ou le proche aidant a le même rôle que la patiente ou le patient partenaire. La patiente, le patient, la ou le proche aidant partenaire peut être impliqué dans les politiques sanitaires voire dans l’élaboration et la révision des lois de santé publique. Ces personnes font preuve d’engagement citoyen et se mobilisent autour de sujets en lien avec la santé.
Il ou elle bénéficie d’une formation certifiante, sur les éléments clés de la relation d’aide (écoute active, principes éthiques de l’accompagnement, etc..) et de supervisions par des personnels professionnels qualifiés.
La ou le pair praticien a déjà expérimenté la maladie et ses traitements et il partage son expérience avec une ou un patient « novice », afin de le soutenir. A ce stade, la patiente ou le patient devenu pair praticien a su prendre du recul et conceptualiser à partir de son expérience.
Les professionnels et professionnelles de santé comprennent le personnel médico-soignant, les cadres de santé et toutes les autres catégories professionnelles des HUG, en 1ère ligne ou non dans la relation avec les patients et patientes.
Les futurs professionnelles et professionnels de santé s’informent et se forment, s’entraînent à cette relation de partenariat avec des patients ou patientes au cours de leurs études.
Le rôle des associations de patients et patientes est de rompre l’isolement, provoqué par la maladie, faire connaître et reconnaître des affections mal connues et défendre les droits des usagers et usagères du système de santé.
L’établissement des politiques de santé nécessite la compréhension, la connaissance des patients et patientes et des proches.
Sans être directement concernés par la maladie, les membres de la communauté ont de l’intérêt pour la santé et participent à des actions, des projets.
Outre les Hôpitaux universitaires de Genève, la Direction Générale de la Santé DGS, l’Institution genevoise de maintien à domicile IMAD, la Haute école de santé de Genève HEDS, le Centre interprofessionnel de simulation CIS et la faculté de médecine sont toutes parties prenantes dans le partenariat.
Le processus dynamique à dimensions multiples s’illustre ainsi :
L’IMPLICATION DU PATIENT OU DE LA PATIENTE est déterminante et ce n’est pas un état de fait. Elle varie au fil du temps, des événements, de l’état de santé et de la volonté du patient ou de la patiente et de l’environnement. L’implication du patient ou de la patiente peut avoir différentes formes. Le personnel professionnel est vigilant à détecter ces changements et à agir en conséquence.
Un aspect très important à considérer : l’implication du patient ou de la patiente peut générer des craintes qui peuvent freiner le partenariat. La patiente ou le patient, s’il manifeste un avis ou une demande, craint un impact sur ses soins. Le personnel professionnel, quant à lui, craint une remise en question de son savoir face au positionnement du patient ou de la patiente et à son argumentation.
Le personnel professionnel encourage la patiente ou le patient à s’impliquer et cherche à l’engager le plus tôt possible dans le partenariat qu’il s’agisse des soins ou d’une activité dans l’enseignement, la recherche ou la qualité des soins…
Cette démarche de collaboration nous amène à:
« DECIDER ET AGIR ENSEMBLE » :
discuter, négocier, argumenter avec honnêteté et transparence, écouter et finalement définir une démarche commune. Le consensus amènera chacun-e à s’enrichir avec l’expertise de l’autre partenaire. Qu’il s’agisse de partenariat dans les soins, dans l’enseignement, dans un protocole de recherche, dans un projet qualité ou dans l’organisationnel, le processus est identique et s’applique de la même façon.
Les partenaires, leur motivation à collaborer, les expériences respectives, le domaine d’activité concerné et l’activité sont autant d’éléments qui vont influencer la qualité du partenariat.
L’implication, l’engagement du patient, de la patiente, de la ou du proche aidant partenaire peut varier. Cette implication dépend de chaque cas, de la volonté de chacune et chacun, de son souhait d’engagement, de ses connaissances, de son état de vulnérabilité. Les autres partenaires, le contexte, la considération et la confiance mutuelles qui sont instaurées font également partie des conditions.
A partir de l’analyse des expériences des HUG en partenariat, produite en 2016, quatre niveaux d’implication ont ainsi été décrits qui font référence au continuum d’engagement du patient ou de la patiente.
La présence et ou l’information
L’expression
La décision
L’action
Les résultats obtenus pendant ces cinq années de projet montrent la réussite de cette stratégie. 650 patients, patientes et proches aidantes et aidants ont été recrutés et 10% d’entre eux sont régulièrement impliqués dans tout type d’activités. Si la priorité du partenariat est le domaine des soins et la qualité des soins et des services, les collaborations dans l’enseignement et la recherche deviennent habituelles. La présence et la collaboration avec les patients et patientes dans des activités organisationnelles sont aussi de plus en plus fréquentes.
L’implication des patients et patientes, pour des partenariats menés en co-décision et co-action, devient un standard.
La facilité à s’intégrer dans le partenariat, la réussite des collaborations a créé de l’émulation et a convaincu les collaboratrices et collaborateurs hésitants. Le programme Patients partenaires +3P poursuit cette transformation avec de nouvelles actions : notamment la mise en place de patient-es référent-es dans les services et la reconnaissance des proches aidant-es lors de l’hospitalisation des patient-es. Ces actions faisant partie de la stratégie 20+5 des HUG, décidée par la Direction générale des HUG.
Cette transformation de la relation entre patient-es et professionnel-les est possible grâce à la mobilisation de toutes et tous. Si la dimension du programme est institutionnelle, le changement est individuel, il nous concerne toutes et tous et à chaque instant. Le partenariat doit se vivre quotidien et le modèle de partenariat HUG est la référence et le socle de cette relation.
Retrouvez les dernières informations du programme Patients partenaires + 3P