Modèle de partenariat HUG

L’augmentation des maladies chroniques, les scandales sanitaires et la mobilisation des victimes des affaires du sang contaminé dans les années 1980 ainsi que le développement des associations de patientes et patients ont contribué à la prise de conscience progressive du rôle et de l’expérience des patients et des patientes par le personnel  professionnel. 

Depuis plus de 20 ans, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) promeut l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et la promotion du rôle actif de patient dans sa prise en soins (cf continuum d’engagement des patients en 1998). En 2013, l’OMS renouvelle son engagement pour la participation, l’autonomisation, la coopération des patients. 
En 2019 l’Office fédéral de la santé publique encourage également l’implication des partenaires dans les soins. 

Les bénéfices de ces implications sont tout aussi individuels (satisfaction des soins reçus, diminution des risques et des durées d’hospitalisation) que collectifs (amélioration de certains indicateurs de santé, diminution des coûts, augmentation de l’efficience du système de santé en général).
 

• Du paternalisme au partenariat dans les soins

La reconnaissance par le personnel de santé de l’expérience des patients et patientes a conduit à une transformation culturelle de la relation de soins allant du déclin du modèle paternaliste vers une véritable relation participative, le partenariat. Le partenariat étant définit comme une association active de différents intervenants qui, tout en maintenant leur autonomie, acceptent de mettre en commun leurs efforts en vue de réaliser un objectif commun. Dans cette relation de soin, chaque partenaire prend conscience de sa relation d’interdépendance d’avec les autres acteurs de soin et est animé par la nécessité d’agir en partenariat avec eux pour une coopération mobilisant les compétences complémentaires de toutes et tous.

Cette transformation culturelle de la relation cible le comportement individuel des partenaires dans les pratiques de soin ainsi que dans toutes les relations vécues en milieu de soins. Elle  induit des changements importants pour tous les acteurs de santé  patients, patientes et personnel professionnel. 

En s’engageant dans une telle démarche, les patients, les patientes et le personnel professionnel contribuent à l’ouverture relationnelle et à l’amélioration de la communication. Au final, les actions mises en place gagnent en sens et en humanité pour les deux parties.  

• Le partenariat avec les patients et patientes, une priorité institutionnelle des HUG

Dès 2016, la Direction générale des HUG positionne le partenariat comme une priorité institutionnelle, qui s’est traduite par le lancement du projet Patients partenaires Vision 20/20. Le but est de développer la culture institutionnelle du partenariat aux HUG et d’en assurer l’application à chaque stade de la prise en charge du patient ou de la patiente, dans toutes les spécialités de soins, mais aussi aux niveaux de la qualité, de l’enseignement, de la recherche et de l’organisationnel.

En 2017, l’élaboration de « la démarche de partenariat HUG » a été la première étape menée en co-construction entre patients, patientes et professionnel-les issus de plusieurs disciplines, motivés par cette collaboration. Elaborée à partir des expériences de partenariat de l’institution, cette démarche sert de cadre de référence pour le développement du partenariat aux HUG.

Fin 2020, les résultats du projet Patients partenaires 20/20 sont très encourageants : la collaboration entre les professionnel-les, les patients, les patientes, les proches aidantes et aidants est naturelle pour la qualité des soins et des services et le devient dans l’enseignement, la recherche et l’organisationnel. En 2021 le projet se pérennise en devenant un programme à part entière qui s’intitule Patients partenaires +3P (proches aidants, professionnels et public). 

En parallèle, « la démarche de partenariat HUG », rédigée en 2017, s’enrichit des données fournies par l’étude de la relation soignant-e- soigné-e. C’est le Projet priority QSP4-11  (2017/2019) mené avec le soutien de la Fondation privée des HUG et co-construit avec les patients, patientes, les proches aidants et aidantes et en interprofessionnalité. Cinq séances « Regards croisés sur le partenariat » co-animées par un-e patient-e et un-e professionnel-le, réunissaient chacune 40 à 60 partenaires. Les interactions ont permis d’identifier les facteurs favorables et défavorables au partenariat en lien avec les cinq problématiques de santé suivantes : prise en soins multidisciplinaires, limitation thérapeutique, anticipation des soins, décision partagée et difficultés linguistiques. 

L’évolution du partenariat aux HUG et l’analyse des données de l’étude « la relation soignant-e soigné-e », nous amènent à réviser « la démarche  de partenariat HUG » initiale.

Le modèle de partenariat HUG s’adapte à notre culture, aux différents partenaires et à la diversité des applications. Il contribue et soutient le positionnement fort des patient-es et proches aidant-es partenaires ainsi que leur reconnaissance en tant que personnes actrices de santé.

Ce modèle est la référence, un outil pour les partenaires et pour le développement des activités menées en partenariat. Le modèle de partenariat HUG « Patients partenaires +3P » répond et guide dans ce changement de paradigme. C’est l’expression d’une relation d’interdépendance basée sur la mise en confiance, l’écoute, le dialogue, le respect mutuel, la décision et l’action partagées. Chacun-e y a sa place et joue dans la même équipe. 

Cette évolution implique une redéfinition des rôles : la ou le patient est expert de sa maladie et la vit au quotidien. Son regard sur l’hôpital et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. La ou le professionnel, de son côté, comprend qu’il n’est plus seul à décider et cherche davantage à collaborer, à co-décider et co-construire avec le ou la patiente et à instaurer une relation de confiance et de transparence. 

Le partenariat repose dès lors sur la considération de l’autre, sur une reconnaissance réciproque des compétences, du savoir scientifique et du savoir expérientiel de chaque partenaire. C’est bien la complémentarité des expertises qui permet d’améliorer la prise en charge et les séjours à l’hôpital.

Dans ce contexte collaboratif, les patientes et patients sont légitimés dans leur position d’« Acteur de santé » qui se décline le plus souvent en « Acteur de SA santé », en étant ainsi partenaire de ses propres soins.

La ou le patient peut également intervenir à un autre niveau en étant partenaire du système de santé et être «Acteur de LA santé ». Les patient-es et leurs proches aidant-es s’approprient des connaissances sur leur maladie et décident d’en faire profiter d’autres patient-es (parrainage, témoignages dans des congrès associatifs ou médicaux, etc.). Dans d’autres situations, ils sont amenés à partager leurs expériences au bénéfice du personnel professionnel (jeux de rôle avec étudiant-es en médecine, collègue dans les équipes soignantes, etc.) ou même à intégrer des instances pour donner leur avis.

Le spectre du partenariat est en effet large et les occasions citoyennes d’être « acteur ou actrice du système de santé » sont en plein essor (participation à des associations, lobbysme au parlement, focus groupes, intégration dans des comités de gestion, etc.).

• La ou le patient :

Le ou la patiente est le partenaire privilégié dans la relation de soin, dès son arrivée à l’hôpital et après sa sortie. Ce partenariat s’exerce à chaque instant : qu’il s’agisse de consultations ou d’hospitalisations, de suivi de maladies chroniques ou de soins aigus.

La ou le patient est aussi partenaire de la ou du professionnel dans les activités liées à l’enseignement, la recherche, la qualité des soins et des services ainsi que dans l’organisationnel. Le partenariat mis en œuvre est spécifique à chacun de ces domaines. La ou le patient partenaire est aussi ressource pour d’autres patient-es ayant une maladie ou un parcours de soins similaires. Le savoir expérientiel de la ou du patient s’associe à l’expertise scientifique de la personne professionnelle pour transmettre une information complète au patient.

• Le ou la proche aidante : 

L’aidant-e, le proche aidant-e, l’accompagnant-e, le tiers, la ou le représentant thérapeutique sont souvent les proches des patient-es. Ils sont des soutiens émotionnels, sociaux, et peuvent aussi contribuer à la prise en charge de la personne malade et à l’amélioration de la qualité à l’hôpital. Seul-e le ou la représentant-e thérapeutique peut se substituer à la patiente ou au patient en cas d’incapacité psychique. La ou le curateur et le ou la tutrice sont intégré-es dans cette catégorie.

Il ou elle est identifiée par le ou la patiente lors de l’hospitalisation. La position de la ou du proche aidant partenaire dans cette relation est équivalente à celle décrite pour le ou la patiente. 

Partager l’expérience de sa maladie

Le patient ou la patiente et la ou le proche aidant partagent leur savoir expérientiel de la maladie, des traitements, de la vie avec la maladie. Cette expertise leur permet de développer un authentique partenariat avec le personnel professionnel, de discuter, voire de mettre en question certaines pratiques. Ces personnes sont en effet très bien placées pour évaluer la qualité des prestations et identifier des pistes d’améliorations adaptées à leurs besoins. 

Le patient, la patiente et la ou le proche aidant construisent avec les professionnel-les une recherche de solutions adaptées à des problématiques concernant sa santé et son projet de soins ou à des questions de stratégie de santé. 

Des conditions sont nécessaires à cette participation, telles qu’une information de qualité accessible aux patient-es et un environnement psychologique et physique propices à l’expression de son expérience, de ses besoins et de ses attentes. 

Dans les autres domaines, la ou le proche aidant a le même rôle que la patiente ou le patient partenaire. La patiente, le patient, la ou le proche aidant partenaire peut être impliqué dans les politiques sanitaires voire dans l’élaboration et la révision des lois de santé publique. Ces personnes font preuve d’engagement citoyen et se mobilisent autour de sujets en lien avec la santé.

• La ou le pair praticien en santé mentale :

Il ou elle bénéficie d’une formation certifiante, sur les éléments clés de la relation d’aide (écoute active, principes éthiques de l’accompagnement, etc..) et de supervisions par des personnels professionnels qualifiés. 

La ou le pair praticien a déjà expérimenté la maladie et ses traitements et il partage son expérience avec une ou un patient « novice », afin de le soutenir. A ce stade, la patiente ou le patient devenu pair praticien a su prendre du recul et conceptualiser à partir de son expérience. 

• Les professionnel-les de santé

Les professionnel-les de santé comprennent le personnel médico-soignant, les cadres de santé et toutes les autres catégories professionnelles des HUG, en 1ère ligne ou non dans la relation avec les patient-es.  

• Les étudiant-es : 

Les futur-es professionnel-les de santé s’informent et se forment, s’entraînent à cette relation de partenariat avec des patient-es au cours de leurs études. 

• Les associations :

Le rôle des associations de patient-es est de rompre l’isolement, provoqué par la maladie, faire connaître et reconnaître des affections mal connues et  défendre les droits des usagers et usagères du système de santé.

• Les politicien-nes : 

L’établissement des politiques de santé nécessite la compréhension, la connaissance des patient-es et des proches.

• Le public : 

Sans être directement concernés par la maladie, les  membres de la communauté ont de l’intérêt pour la santé et participent à des actions, des projets.

• Les institutions de santé : 

Outre les Hôpitaux universitaires de Genève, la Direction Générale de la Santé DGS,  l’Institution genevoise de maintien à domicile IMAD, la Haute école de santé de Genève HEDS, le Centre interprofessionnel de simulation CIS et la faculté de médecine sont toutes parties prenantes dans le partenariat.

Le processus dynamique à dimensions multiples s’illustre ainsi :

L’IMPLICATION DU PATIENT OU DE LA PATIENTE est déterminante et ce n’est pas un état de fait. Elle varie au fil du temps, des événements, de l’état de santé et de la volonté du patient ou de la patiente et de l’environnement. L’implication du patient ou de la patiente peut avoir différentes formes. Le personnel professionnel est vigilant à détecter ces changements et à agir en conséquence.

Un aspect très important à considérer : l’implication du patient ou de la patiente peut générer des craintes qui peuvent freiner le partenariat. La patiente ou le patient, s’il manifeste un avis ou une demande, craint un  impact sur ses soins. Le personnel professionnel, quant à lui, craint une remise en question de son savoir face au positionnement du patient ou de la patiente et à son argumentation.

Le personnel professionnel encourage la patiente ou le patient à s’impliquer et cherche à l’engager le plus tôt possible dans le partenariat qu’il s’agisse des soins ou d’une activité dans l’enseignement, la recherche ou la qualité des soins…

Comment surmonter ce défi ?

• LA CONSIDERATION DE L’AUTRE positionne la patiente ou le patient en tant que partenaire privilégié. Cette considération est mutuelle. Elle conduit à la reconnaissance de la valeur des expériences et des connaissances du patient ou de la patiente et du personnel professionnel ainsi que dans la connaissance des limites de chacun-e, quel que soit le domaine d’exercice du partenariat.
• LA CONFIANCE se construit et s’entretient au jour le jour. Une communication ouverte, participative, caractérisée par  l’écoute et la disponibilité conditionnent l’établissement de cette confiance. La visibilité de l’organisation de la journée de soin est rassurante pour le patient ou la patiente.
• L’ACCOMPAGNEMENT : l’annonce d’un diagnostic lors d’une consultation est bien souvent vécu avec un choc émotionnel. Le patient ou la patiente a besoin de soutien et d’écoute pour faciliter sa compréhension des informations et être en capacité de prendre une décision. Des ressources en accompagnement sont disponibles parmi les équipes médico-soignantes mais aussi avec les proches aidant-es, les associations de patient-es, les bénévoles, les aumôniers ou les aumônières. Pour les autres domaines d’activités, l’accompagnement des partenaires patient-es et professionnel-les est aussi essentiel et c’est le rôle de la plateforme PP+3P qui va informer, guider, modérer et ainsi établir un climat de confiance.  

Cette démarche de collaboration nous amène à:

« DECIDER ET AGIR ENSEMBLE » :
discuter, négocier, argumenter avec honnêteté et transparence, écouter et finalement définir une démarche commune. Le consensus amènera chacun-e à s’enrichir avec l’expertise de l’autre partenaire. Qu’il s’agisse de partenariat dans les soins, dans l’enseignement, dans un protocole de recherche, dans un projet qualité ou dans l’organisationnel, le processus est identique et s’applique de la même façon.

Les partenaires, leur motivation à collaborer, les expériences respectives, le domaine d’activité concerné et l’activité sont autant d’éléments qui vont influencer la qualité du partenariat. 

L’implication, l’engagement du patient, de la patiente, de la ou du proche aidant partenaire peut varier. Cette implication dépend de chaque cas, de la volonté de chacune et chacun, de son souhait d’engagement, de ses connaissances, de son état de vulnérabilité. Les autres partenaires, le contexte, la considération et la confiance mutuelles qui sont instaurées font également partie des conditions. 

A partir de l’analyse des expériences des HUG en partenariat, produite en 2016, quatre niveaux d’implication ont ainsi été décrits qui font référence au continuum d’engagement du patient ou de la patiente.

La présence et ou l’information 

• Dans les soins : Les patient-es et proches aidant-es  partenaires participent, par leur présence et leur écoute à des visites médicales, aux entretiens du personnel professionnel. Ces personnes sont informées, quel que soit leur souhait d’implication, de leur pathologie, des traitements, du suivi médical.
• Autres domaines : Les patient-es et proches aidant-es partenaires participent par leur présence et leur écoute à des conférences et/ou à des évènements de promotion de la santé publique sur divers sujets de santé.

L’expression

• Dans les soins : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires s’entretiennent avec les professionnel-les de soins, partagent leur vécu, posent les questions qui concernent leur santé.
• Autres domaines : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires s’expriment de diverses manières (oral, écrit, art et médias sociaux) et à différentes occasions : ces personnes échangent avec les professionnel-les de l’enseignement, témoignent auprès de patient-es et ou de professionnel-les, partagent leur vécu, expriment leur vision, leurs attentes pour une recherche médicale.

La décision 

• Dans les soins : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires partagent les décisions les concernant. Ils échangent leurs expertises, argumentent et négocient ensemble afin d’identifier la prise en charge la plus adaptée dans un contexte donné, et dans le respect de leurs valeurs et préférences.
• Autres domaines : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires expriment leur avis qui est reconnu au même titre que celui du personnel professionnel dans un jury de sélection de projets, pour la définition d’une stratégie.

L’action

• Dans les soins : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires auto-gèrent leurs soins, tout particulièrement dans les situations de maladies chroniques.
• Autres domaines : Les patients, patientes et proches aidant-es partenaires agissent de manière concrète et au même titre que le personnel professionnel dans le développement d’une formation, d’un projet, etc. 

Les résultats obtenus pendant ces cinq années de projet montrent la réussite de cette stratégie. 650 patients, patientes et proches aidantes et aidants ont été recrutés et 10% d’entre eux sont régulièrement impliqués dans tout type d’activités. Si la priorité du partenariat est le domaine des soins et la qualité des soins et des services, les collaborations dans l’enseignement et la recherche deviennent habituelles. La présence et la collaboration avec les patients et patientes dans des activités organisationnelles sont aussi de plus en plus fréquentes.
L’implication des patients et patientes, pour des partenariats menés en co-décision et co-action, devient un standard.

La facilité à s’intégrer dans le partenariat, la réussite des collaborations a créé de l’émulation et a convaincu les collaboratrices et collaborateurs hésitants. Le programme Patients partenaires +3P poursuit cette transformation avec de nouvelles actions : notamment la mise en place de patient-es référent-es dans les services et la reconnaissance des proches aidant-es lors de l’hospitalisation des patient-es. Ces actions faisant partie de la stratégie 20+5 des HUG, décidée par la Direction générale des HUG.

Cette transformation de la relation entre patient-es et professionnel-les est possible grâce à la mobilisation de toutes et tous. Si la dimension du programme est institutionnelle, le changement est individuel, il nous concerne toutes et tous et à chaque instant. Le partenariat doit se vivre quotidien et le modèle de partenariat HUG est la référence et le socle de cette relation.