Pour garantir le bon déroulement de ces collaborations, il est nécessaire d’en préciser quelques règles et recommandations de fonctionnement.
Pour un partenariat ponctuel :
Il concerne les activités de courtes durées telles que le partage d’expériences, l’expression des besoins avec un ou des professionnels ou un ou des patients. Pour ces activités, l’anonymisation des données recueillies est garantie.
Pour un partenariat répété ou de longue durée :
Pour faciliter l’implémentation du partenariat, quelques règles de fonctionnement sont transmises aux partenaires lors de la 1re rencontre. Ces règles sont mutuelles pour le patient et le professionnel :
- Le respect de la confidentialité : les données partagées par l’un et l’autre ne doivent pas être transmises à des tiers.
- Tous les participants patients, proches, professionnels engagés dans l’action ont accès aux mêmes données.
- Un engagement à la réalisation des activités planifiées.
- Pour le professionnel, l’obligation de ne pas partager de données médicales
- Le désengagement peut être décidé par l’un ou l’autre participant à tout moment.
Ces recommandations sont précisées dans le mandat d’activité établi pour les partenariats de longue durée.
Ces partenariats répétés ou de longue durée mobilisent l’expertise, les connaissances et les compétences socioprofessionnelles, du patient/proche aidant. Ces collaborations peuvent concerner les trois missions des HUG et tous les niveaux de la hiérarchie.
Le dédommagement du patient/proche est discuté et décidé au préalable avec le professionnel et annoncé au patient avant la collaboration.