Vivre avec l'hémophilie

Titre
Hémostase
Adresse

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Suisse

Pierre Fontana
Professeur
Pierre Fontana
Responsable de l'unité d'hémostase

Les activités

Un hémophile devrait pouvoir participer à tout, à quelques exceptions près.

Sport

Dans le milieu sportif, les hémophiles devraient être intégrés le mieux possible, tant qu'il ne s'agit pas d'une activité particulièrement dangereuse (sport de combat et autres).

Pour les activités dont le risque de blessure est difficile à apprécier (sport d'équipe, disciplines de saut, ....), une prudence particulière est de rigueur. Une technique appropriée et des mesures de sécurité sont très importantes.

La forme physique du moment et les problèmes actuels doivent être considérés.

Bricolage

Respecter les mêmes mesures de précaution que pour tout participant à la manipulation de machines et d'outils aiguisés.

Excursions et camps d'école

Ils sont aussi importants pour les hémophiles que pour les autres enfants.

Des mesures particulières sont à discuter avec les parents ou le médecin traitant :

  • choix du parcours et programme de voyage, 
  • emballage et stockage des préparations coagulantes et autre matériel, 
  • personne capable de faire une injection éventuellement (se renseigner par téléphone avant le départ!), 
  • centre d'hémophilie le plus proche (les autres hôpitaux sont rarement équipés pour traiter les hémophiles).

La prise d'analgésiques

Les hémophiles doivent prendre uniquement des analgésiques et des fébrifuges spécialement autorisés. Panadol, Tylenol et autres préparations à base de paracétamol en font partie.

Tous les autres sont à éviter (aspirine, Alcacyl, Treupel, Ponstan,.....), vu qu'ils interférent avec une bonne coagulation.

Informer sur la maladie

La décision si et dans quelle mesure les voisins, instituteurs, élèves etc. doivent être informés sur la maladie appartient aux parents ou à l'enfant lui-même.

Il est certainement conseillé d'informer toutes les personnes qui s'occupent régulièrement d'un enfant hémophile.

Dernière mise à jour : 07/10/2021