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Jeudi 29 février 2024, de 8h30 à 17h.
Hôpitaux universitaires de Genève
Evénement
Evénement grand public
Le 29 février 2024 marque la Journée des maladies rares. Les Centres pour maladies rares, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et l’organisation de patients ProRaris profitent de cette journée pour attirer l’attention sur le thème des maladies rares et faire connaître plus largement les offres destinées aux professionnels et professionnelles et aux personnes concernées.
En Suisse, entre 500’000 et 600’000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Souvent, les personnes concernées restent des années sans diagnostic correct, sont envoyées de spécialiste en spécialiste, et n’ont donc souvent pas accès à un traitement approprié.
Le Centre des maladies rares, le Programme handicap, le Centre CORAIL des HUG seront à votre disposition pour vous présenter toutes les ressources et les prestations proposées par les HUG.
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Où ?
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Entrée des HUG (Bâtiment principal) et de l'Hôpital des enfants (rue Willy-Donzé 6)
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Une campagne d’information commune
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février 2024 - un jour rare - les neuf Centres pour maladies rares (CMR) reconnus ont lancé une campagne d’information nationale en collaboration avec la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et ProRaris sous le slogan « Et si c’était une maladie rare ? » Un flyer attire l’attention sur les offres destinées aux personnes sans diagnostic.