Les récits de vie

Le projet « Les Récits de vie » propose une approche innovante pour accompagner les personnes vivant avec une maladie chronique à explorer leur histoire personnelle, à y donner du sens, et à renforcer leur pouvoir d’agir sur leur santé et leur quotidien.

Inspirée de la médecine narrative formalisée par la Dre Rita Charon, et de l’approche biographique, inspirée par P. Ricoeur et dévelopée par les professeurs G. Pineau et P. Dominicé, cette démarche reconnaît que chaque parcours de vie est unique et source d'apprentissage. Elle repose sur le fait que la narration joue pour l'être humain un rôle fondamental dans la compréhension de son existence et du sens qu'il doit lui donner. Et elle répond aux limites de la médecine basée sur l’évidence, qui repose souvent sur des données collectives sans toujours intégrer la singularité des expériences individuelles. 

Dans le contexte des soins, les professionnels de santé réalisent une anamnèse. La médecine narrative et l'approche biographique proposent de favoriser l’émergence du récit du patient pour enrichir le dialogue, mieux comprendre la réalité du vécu de la personne, son histoire de vie, ses croyances, ses ressources et contribuer au renforcement de son pouvoir personnel. L’approche biographique s'expérimente en groupe et favorise la co-construction de sens à partir de son histoire, grâce à l'engagement des personnes dans le groupe.

En construisant puis en partageant leur récit avec des pairs, les participantes et participants revisitent un moments clé de leur parcours. Une occasion d’y donner du sens, de mieux comprendre les enjeux de leur histoire, de se sentir reconnu dans son parcours, de retrouver un sentiment de continuité là où la maladie avait fait rupture, et finalement de retrouver un sentiment de pouvoir et une agentivité sur leur histoire de vie.  Le philosophe P. Ricoeur dirait que cette démarche invite à danser avec les fragments de son histoire pour en faire une œuvre. 

Le projet s'appuie sur un pilote ayant eu lieu entre 2021 et 2022, les Récits du Covid long. Vingt patients et patientes avaient participé à ces ateliers de groupe et à une création artistique collective, la Mélodie des gens, inaugurée aux HUG. Les retours qualitatifs montrent des bénéfices comme une meilleure expression émotionnelle, un sentiment d'appartenance et des transformations personnelles.

Depuis juin 2023, le projet s’étend à d’autres contextes de soin à travers la formation d’équipes interprofessionnelles et de patients partenaires. Ainsi, cinq équipes médico-soignantes ont été formées, en néphrologie, en médecine des dépendances, en oncologie, en neuro-rééducation et en réadaptation.

Huit sessions avec des patients et patientes de ces services et unités ont eu lieu en 2025. Chaque groupe réunit quatre à huit participants et participantes pendant trois demi-journées.

De cette démarche a émergé l'œuvre artistique "Trames de vie, du récit de santé au récit de soi", conçue par l’artiste Benoît Billotte avec ArtHUG à partir des créations des participantes et participants. Par le biais d’un travail graphique et textile, les récits se matérialisent sur des fanions, chacun portant la trace singulière d’une histoire. Réunis en une installation collective, ces fanions composent une œuvre où les voix individuelles se répondent, formant une polyphonie sensible et visuelle.

Cette double démarche soignante et artistique va être mise en lumière à travers une exposition, afin de présenter l’œuvre collective et offrir au public un espace de rencontre avec ces récits de vie.
L’œuvre "Trames de vie : du récit de santé au récit de soi" sera exposée du 23 avril au 8 mai 2026 au théâtre Saint-Gervais.