Fonds Lionel Perrier

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Mission du fonds Lionel Perrier

Soutenir la recherche sur le cancer du cerveau, menée par les équipes du professeur Pierre-Yves Dietrich, au Laboratoire Lionel Perrier des Hôpitaux universitaires de Genève.

Une fondation, un combat!

Toutes les mamans du monde se retrouvent dans beaucoup de souffrances. Une seule est irréversible, la mort d’un enfant.

A ce titre, je me mets en avant, porte-drapeau de la détresse immense et du sentiment de culpabilité. Pourquoi lui et pas moi ? Pourquoi ce mot effroyable, CANCER, pénètre-t-il entre les murs de ma maison, condamnant mon plus jeune enfant ?

Entre le diagnostic et la mort, un temps infiniment long s’écoule, semé de souffrances, jalonné de traitements contraignants et ponctué de nouveaux symptômes terrifiants… Une tumeur au cerveau qui ronge petit à petit tous les capteurs, qui éteint inexorablement toutes les connexions et qui laisse l’entier du cerveau clair et conscient ! Ainsi, mon fils Lionel a vu venir cette mort sans sursis, sous la torture de la médication et cela en toute lucidité !

Depuis son départ, je m’applique à réaliser son souhait, celui qu’il a formulé dès son entrée en maladie : « Il faut aider les chercheurs, leur ardeur au travail est exemplaire mais leurs moyens sont dérisoires, leurs soucis budgétaires constants. Cela ne servira pas pour moi mais pour vous, pour tous les parents du monde. Vous pouvez agir ! ».

J’ai ainsi créé, dans la douleur, la Fondation Lionel Perrier, qui fut ma raison de lui survivre. Après 10 ans d’activité effrénée pour apporter notre aide à la recherche et aux familles, la consécration de nos efforts a été de faire don du capital de la Fondation aux HUG qui, depuis 2011, gèrent le « FONDS LIONEL PERRIER ». Mon fils aurait eu 42 ans cette année. Je veux recommencer, ou plutôt continuer mon combat pour permettre à tous ceux qui sont dans cette situation de garder l’espoir qu’un jour nous vaincrons cette horrible tumeur qui emporte les êtres aimés…

Evelyne Pen de Castel,
La maman de Lionel Perrier.

 Lionel Perrier et Evelyne Pen de Castel

 

 

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Dernière mise à jour : 09/01/2020