L'équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique.
Cette conférence mettra en lumière l'accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ou complexe et de leurs proches. Ces situations confrontent les familles à de nombreux défis au quotidien : charge émotionnelle, organisation des soins, conciliation avec la vie familiale et professionnelle, épuisement des proches aidants et risque d'isolement.
Il sera question de importance d'une prise en charge globale, centrée à la fois sur le patient, la patiente et sur l'ensemble de sa famille. Seront notamment abordés les besoins de la fratrie, la préservation de la vie de couple, l'accès à des temps de répit, ainsi qu'aux besoins de maintenir les liens sociaux et de lutter contre l'isolement que peuvent vivre les familles concernées.
Une occasion de mieux comprendre ces réalités, d'échanger avec des professionnels et professionnelles et de découvrir des ressources favorisant le bien-être et la qualité de vie de toute la famille.
La conférence aura lieu en présentiel à l'Auditoire de pédiatrie Fred Bamatter, situé avenue de la Roseraie 45, 1205 Genève.
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