BioHUG est la collection ou « banque » des Hôpitaux universitaires de Genève contenant des échantillons humains anonymisés (dé-identification ) porteurs d’ADN. Ils proviennent de patients et patientes ayant signé le consentement général et ayant ainsi autorisé les chercheurs et chercheuses à utiliser leurs données médicales et leurs échantillons anonymisés à des fins de recherche.
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Les patients et patientes peuvent retirer leur consentement à tout moment, sans justification, en envoyant un e-mail à aider-la-recherche@hug.ch ou en appelant le 022 372 91 57.
Pourquoi BioHUG collecte-t-il de l’ADN ?
L’ADN est présent dans presque toutes les cellules du corps humain et sert de plan directeur pour la construction et le fonctionnement de l’organisme. De minuscules modifications de l’ADN hérité de vos parents influencent la couleur de vos cheveux et de vos yeux, votre taille et votre poids, votre risque de développer certaines maladies, ainsi que votre réponse aux traitements.
Les chercheurs et chercheuses utilisent des échantillons d'ADN pour comprendre pourquoi certaines maladies touchent certaines personnes ou pourquoi un médicament est plus efficace chez certaines personnes que chez d'autres. Cette approche de la compréhension des maladies, qui repose sur des données humaines et des échantillons d'ADN, est extrêmement importante pour la recherche médicale. Elle est largement utilisée à travers le monde pour trouver de nouveaux traitements et réduire les effets secondaires potentiels.
Comment fonctionne BioHUG ?
Lorsque vous effectuez une prise de sang de routine, par exemple pour vérifier votre taux de cholestérol ou le bon fonctionnement de vos reins, il reste souvent un peu de sang. Ce sang non utilisé est généralement jeté au bout de quelques jours. Dans le cadre de BioHUG, ces échantillons de sang restants sont collectés auprès des personnes ayant signé le consentement général, puis l’ADN est extrait dans les laboratoires des HUG.
Début 2026, plus de 150 000 Genevois ont déjà signé le consentement général autorisant la réutilisation de leurs données médicales et de leurs échantillons à des fins de recherche.
BioHUG vise à constituer une banque d’ADN provenant de 20 000 de ces personnes d’ici début 2027. Cela fera de BioHUG le plus grand projet de recherche biomédicale à Genève et l’un des plus importants en Europe mené par un seul hôpital.
Comment BioHUG garantit-il la confidentialité des données ?
BioHUG prend très au sérieux la confidentialité des patients et patientes. C’est pourquoi tous les échantillons sont anonymisés. Plus précisément, chaque échantillon se voit attribuer un code spécial différent de l’identifiant du ou de la patiente aux HUG.
Ce code spécial anonymisé est associé à un ensemble limité d’informations médicales pertinentes pour les travaux. Par exemple, un chercheur ou une chercheuse souhaitant étudier le diabète ne pourra utiliser que les données relatives à cette pathologie.
Les informations personnelles telles que l’identifiant du patient, son nom, sa date de naissance et son adresse ne sont pas accessibles aux chercheurs et chercheuses.
Quels sont les objectifs de BioHUG ?
BioHUG n'est pas un projet de recherche en soi. Son objectif est de faciliter la mise en place de nouveaux projets de recherche nécessitant des données génétiques provenant de patients et patientes. Ces projets peuvent porter sur un large éventail de maladies ou de réponses aux traitements. Ils peut être necessaire de croiser des informations génétiques, ou d'autres paramètres sanguins, avec des données médicales afin de mieux comprendre la maladie.
Comment puis-je m'inscrire à BioHUG ?
Si vous avez déjà signé le consentement général, vous n'avez pas besoin de vous inscrire à nouveau. Cela signifie qu'aucun nouvel échantillon sanguin ni aucune nouvelle information de votre part ne sont requis. Si vous n'avez pas signé le consentement general, vous pouvez vous addresser aux secretariat de votre prochaine consultations lors du prochain rendez vous.
Quels sont les avantages pour les patients et patientes ?
En signant le consentement général, et donc en participant à BioHUG, vous contribuez aux progrès de la recherche au bénéfice de l'ensemble de la population.
La réutilisation de vos échantillons et de vos données dans le cadre de BioHUG permet de découvrir de nouveaux schémas de maladies qui pourront ensuite être testés dans le cadre de nouvelles études distinctes. D'autres hôpitaux à travers le monde disposent de banques d'ADN très similaires, contenant des échantillons provenant de dizaines de milliers de patients et patientes, qui sont utilisées pour faire des découvertes importantes.
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