Chères et chers collègues, chères patientes et chers patients, chères familles,
Nous avons le grand plaisir de vous accueillir à l’occasion de notre Journée de la drépanocytose 2026, consacrée à la prise en charge holistique de la drépanocytose.
Comme vous le savez, la drépanocytose est une maladie chronique complexe, aux répercussions multiples, qui vont bien au-delà de ses manifestations biologiques et cliniques. Elle touche à la fois les enfants, les adolescentes, les adolescents et les adultes, mais également les proches et mobilise de nombreuses et nombreux professionnels de santé.
Comprendre cette maladie pour mieux acccompagner les patientes et patients implique une approche globale, intégrant à la fois les avancées thérapeutiques, les dimensions psychologiques, sociales et familiales, ainsi que l’expérience vécue des personnes concernées.
Au cours de cette journée, nous aurons l’opportunité d’explorer les progrès récents dans les traitements curatifs, allant des différentes modalités de greffe de cellules souches aux perspectives prometteuses de la thérapie génique.
Nous aborderons également les défis du développement des enfants et des adolescentes et adolescents vivant avec une drépanocytose, ainsi que l’impact de la maladie sur la dynamique familiale.
Une attention particulière sera portée à la richesse du travail interdisciplinaire, en mettant en lumière les contributions essentielles des équipes soignantes, du soutien psychologique, des soins de confort et d’approches complémentaires comme l’hypnose.
Enfin, le témoignage d’une patiente viendra rappeler, avec force et authenticité, la réalité du quotidien avec la maladie, au cœur des réflexions et des pratiques médicales.
Cette journée permettra à tous et toutes d’échanger, de partager nos experiences autour de réflexions communes et de nous réunir, professionnelles et professionnels de santé, patientes, patients et familles autour d’un objectif commun : améliorer la qualité de vie et le parcours de soins des personnes vivant avec une drépanocytose.
Nous comptons vivement sur votre participation à cette journée et nous nous réjouissons de vous accueillir le 20 juin 2026 à la Maison de l’Enfance et de l’Adolescence des HUG!
Pr Marc Ansari – Dr Laurent Cimasoni – Dre Lara Chavaz
