Infos Maladies Rares
La prise en charge des maladies rares est difficile notamment parce que patients et soignants ne disposent pas d’une vision précise des ressources à disposition dans le système de santé qui les entoure.
Le portail "Infos Maladies Rares" permet d’orienter rapidement les patients, les familles et les médecins installés vers les ressources spécialisées existantes pour une maladie donnée et ainsi, de raccourcir les délais entre le diagnostic et la prise en charge par une équipe experte.
