Journée mondiale du diabète : le point sur le diabète de type 1

En ce 14 novembre, journée mondiale du diabète, place à la prévention et à l’enseignement thérapeutique. Le Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique et l’Unité de diabétologie pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève se mobilisent pour informer et mettre en avant des aspects importants du diabète de type 1.

En Suisse romande, environ 15 000 personnes vivent avec un diabète de type 1 (DT1) qui se révèle par une présence élevée de sucre dans le sang. Il est causé par une réaction inadaptée du système immunitaire contre les cellules du pancréas. Les conséquences sont un sévère manque d’insuline nécessitant un traitement. Les facteurs déclencheurs restent insuffisamment compris ; le mode de vie ou les préférences alimentaires n’en font pas partie. Le DT1 peut survenir à tout âge. En Europe, il est majoritaire chez les enfants et adolescents et adolescentes. La moitié des nouveaux cas survient après 20 ans et plus la personne est âgée plus le risque de confusion avec d’autres types de diabète est grand.

Il y a cent ans, le premier patient était traité par l’insuline. Une découverte déterminante qui permet aujourd’hui encore aux personnes atteintes de diabète et à leurs proches de mener une vie normale et autonome. L’insuline joue un rôle clé dans le corps humain. Pour traiter un diabète de type 1, le patient ou la patiente doit s’injecter chaque jour cette hormone. Elle permet le stockage des nutriments dans le foie, le passage du glucose dans les muscles et la graisse ainsi que la croissance. La personne ou les proches, selon l’âge et la situation, vont se charger d’administrer l’insuline dont le corps a besoin pour maintenir le taux de glucose sanguin (glycémie) à l’équilibre.

Ils ou elles utilisent un stylo ou une pompe à insuline, petit appareil de la taille d’un téléphone portable à garder sur soi. Relié à un cathéter (tuyau en plastique souple très fin) sous la peau, il injecte de l’insuline en continu. Depuis quelques mois, de nouveaux modèles de pompes à insuline sont disponibles. Dites à « boucle fermée », ces pompes sont équipées de capteurs de glucose qui communiquent avec la pompe laquelle ensuite administre de l’insuline en continu selon le taux de glycémie relevé. Cette nouvelle technologie semi-automatique est fondée sur des algorithmes d’intelligence artificielle très performants. Ces derniers sont adaptés à chaque personne. Les systèmes à boucle fermée améliorent la qualité de vie, en particulier celle des jeunes malades dont les parents ne craignent plus un problème de santé pendant la nuit notamment. Les équipes des HUG sont reconnues au niveau national pour leur grande expertise dans la mise en place de ce type de traitement.

La gestion du DT1 est exigeante. Elle requiert la réalisation de nombreuses tâches journalières : contrôle de la glycémie, comptage des glucides aux repas, adaptation du dosage et administration de l’insuline, gestion de l’activité physique, etc. Cela passe aussi par des apprentissages et des ajustements réguliers ainsi que la capacité à maintenir ces efforts durant toute la vie. Sans oublier une importante charge mentale liée à la gestion du DT1. Il est essentiel de ne pas la négliger. Les HUG offrent depuis de nombreuses années des formations destinées aux personnes diabétiques. Pour les enfants et les adolescentes et adolescents et leurs familles, un programme d’éducation thérapeutique est proposé afin de comprendre la maladie, sa gestion au quotidien et son traitement.

Pour améliorer encore l’information aux patientes et aux patients, pas moins de 46 vidéos d’enseignement thérapeutique ont été réalisées. Destinées aux personnes vivant avec un diabète de type 1 ou nécessitant un traitement par multi-injections d’insuline et à leur entourage, ces vidéos complètent les enseignements thérapeutiques déjà existants et fournissent des informations utiles aux nombreuses personnes traitées par insuline et à leurs proches. Chaque capsule dure entre 2 et 4 minutes et s’accompagne d’un résumé de 30 secondes. Ces contenus ne remplacent en aucun cas le suivi médical. 

Les signes d’appel du diabète de type 1 sont une soif excessive, une envie fréquente d’uriner (aussi la nuit), une fatigue et une perte de poids. Le diabète peut survenir à tout âge et principalement chez l’enfant et l'adolescent et l’adolescente. Bien informer le grand public est essentiel pour reconnaître un diabète débutant et éviter une acidocétose diabétique. Cette dernière est une complication métabolique aiguë du diabète caractérisée par une hyperglycémie, une hypercétonémie (concentration anormalement élevée de cétone/ et de corps cétoniques dans le sang) et une acidose métabolique (sorte de décompensation) pouvant être mortelle.

Au moment où le diabète de type 1 se déclare, les enfants - principalement - arrivent pour la plupart d’abord aux urgences puis, pour certains d’entre eux, aux soins intensifs afin d’être stabilisés, en raison du diagnostic tardif et de symptômes sévères. Chaque année, à l’Hôpital des enfants, environ 25 enfants sont diagnostiqués pour un diabète de type 1 et un tiers d’entre eux présente une acidocétose.