Après deux ans de cauchemar, Alexandra gère désormais bien ses traitements liés à sa sclérose en plaques et se laisse vivre.
« Tout d’un coup, je ne pouvais plus marcher ni parler. J’avais des difficultés à articuler comme lorsqu’on a trop bu. » Mars 2006, Alexandra Lendais, 26 ans, travaille au Comité international de la Croix-Rouge (CICR) et vient de rentrer du Darfour. On pense qu’elle a attrapé une maladie à l’occasion de ce déplacement professionnel. Investigations aux HUG : imagerie à résonnance magnétique (IRM), ponction lombaire, batterie d’examens.
Lésions à l’IRM
Le couperet tombe : sclérose en plaques, une maladie inflammatoire du système nerveux central. « On m’a annoncé la forme cyclique avec rémission. Comme on a vu des lésions à
l’IRM, cela signifiait que j’avais fait des crises auparavant sans les repérer. Je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre, mais juste que ce n’était pas bon », se souvient-elle, d’un ton posé. S’ensuivent quatre longs et pénibles mois d’hospitalisation.
« Traitements lourds à base de cortisone, physiothérapie, ergothérapie, logopédie. J’étais très fatiguée, mais petit à petit j’ai reparlé et remarché. » Au sortir de l’Hôpital Beau-Séjour,
elle a encore des difficultés à s’exprimer et à se déplacer. Elle poursuit sa rééducation et commence un traitement à base d’interféron bêta (injections à domicile trois fois par
semaine) afin de diminuer le nombre de crises. « Cela a bien marché pendant une année. Puis, pendant six mois, j’ai eu des poussées tous les mois. » A quoi cela ressemble-t-il ? «Une crise prend plusieurs formes : perte d’équilibre, sons amplifiés dans le cerveau lorsqu’on vous parle, paralysie d’une moitié de visage. C’est douloureux et cela demande cinq jours de traitement ambulatoire avec des perfusions quotidiennes. »
Nouveau traitement de fond
Après ce pénible semestre, on modifie sa prise en charge et… elle revit. Désormais, elle ira une fois par mois une demi- journée à l’hôpital pour un nouveau traitement de fond, un
immunosuppresseur en intraveineuse. « Je n’ai plus à faire trois fois par semaine ces piqûres qui me replongeaient dans ma maladie. Là, on y va une fois : on prend un bon petit déjeuner, des lectures, on rencontre des soignants qu’on connaît. J’y vais dans cet état d’esprit », dit-elle, détendue et souriante. Désormais, elle travaille à mi-temps, toujours au CICR, car elle était trop fatiguée à 100% et retrouve le moral après deux années de traversée du désert. « C’est comme si j’avais fait un mauvais rêve. Heureusement, mes parents, ma soeur et le Dr Chofflon ont toujours été très présents. Cela va mieux et j’aviserai le moment venu », soufflet- elle. En 2009, effet collatéral de tous les médicaments pris, une ostéonécrose aseptique. Conséquence : elle est opérée d’une prothèse totale de hanche. Là aussi, c’est un vieux souvenir. La démarche est élégante et sûre. Elle reprend tout comme
avant et commence même des cours collectifs au fitness. A 33 ans, Alexandra Lendais profite de ses après-midis pour faire des balades avec le chien de ses parents, passer du temps
avec son neveu et sa nièce ou encore reprendre des cours d’anglais. « Aujourd’hui, je suis comme avant 2006. Ma maladie ne doit pas m’empêcher d’avoir une vie amoureuse ou des enfants. Je gère bien ma situation au quotidien et ne pense pas à dans dix ans. J’ai décidé de me laisser vivre au jour le jour. » Ce n’est pas de l’insouciance, mais juste sa façon d’affronter l’avenir avec une sclérose en plaques.