Une deuxième vie

Opérée il y a plus de deux ans, Fabienne ne souffre plus de crise d’épilepsie. Sa vie a complètement changé.

Fabienne ne souffre plus de crise d'épilepsieFabienne se souvient très bien des premiers symptômes: « J’avais onze ans. J’étais à l’école et j’avais l’impression que ma tête voulait s’enfuir. Je planais. J’étais comme dans un rêve éveillé. » La maîtresse se rend compte de ces absences épisodiques, même si elles ne durent que peu de minutes. Trois ans plus tard, les événements prennent une nouvelle tournure. « A ce moment-là se déclare la première crise. Je suis comme inconsciente. Je fixe mon interlocuteur, mais ne le vois pas. » Premier électroencéphalogramme, premier scanner et le verdict tombe : épilepsie. Désormais, pendant près de quarante ans, elle passe des contrôles annuels, voit plusieurs neurologues qui adaptent ses traitements régulièrement afin de contrôler la maladie. Les crises ne disparaissent pas pour autant. « J’ai continué à connaître des moments d’alerte, d’évasion et d’autres d’absence avec des gestes incontrôlés. Heureusement, grâce aux médicaments, je n’avais plus de perte d’équilibre », explique-t-elle. Au quotidien, son existence est difficile : perte de mémoire, difficulté de concentration, impossibilité de conduire, activité professionnelle d’esthéticienne limitée.

Intervention aux HUG
Elle poursuit: « J’ai essayé de vivre normalement, tout en étant prudente. On a beaucoup voyagé avec mon mari. Malgré tout, j’ai toujours eu un peu d’appréhension d’avoir une crise en présence de personnes inconnues et une tendance à me sous-estimer. » Pour reprendre confiance, elle suit des cours de sophrologie et consulte pendant quinze ans une physiothérapeute pour soulager les tensions nerveuses. Quand le traitement est devenu inefficace, elle est adressée à l’unité d’électroencéphalographie et exploration de l’épilepsie des HUG, centre leader en Suisse qui vient de fêter ses vingt ans. Objectif : déterminer si une intervention, comprenant la résection de tissu cérébral anormal, peut être effectuée. S’ensuit une batterie de tests pendant deux semaines, avec notamment des électrodes collées sur la tête pour enregistrer ses crises. Puis une nouvelle hospitalisation avec l’implantation d’électrodes intracrâniennes pour localiser de façon précise le foyer épileptique. Février 2013, Fabienne subit une opération de huit heures pour enlever une partie du lobe temporal droit. « Pendant les trois semaines d’hospitalisation qui ont suivi, de multiples contrôles ont été effectués. Les soignants étaient très présents : c’était impossible d’être plus minutieux », relève-t-elle. Ensuite, elle est vue tous les mois. Progressivement les contrôles s’espacent : tous les trois mois, puis tous les semestres. Ils sont désormais annuels. 

Une autre femme

Plus aucune crise n’est survenue après l’opération, mais l’année qui suit est toutefois pénible : tiraillements sur le visage suite aux nombreux petits nerfs touchés lors de la craniotomie, fatigue. Aujourd’hui par contre, à 55 ans, Fabienne se sent une autre femme : « Je revis depuis qu’on m’a nettoyé le cerveau. J’ai l’impression de connaître une deuxième vie. Je me sens comme libérée d’un cancer. Mes problèmes de mémoire et de concentration ont diminué et je ne prends plus de médicaments. Je m’intéresse à plein de choses sans crainte des conséquences. La fatigue ne touche plus mon cerveau : elle est physique, comme pour tout le monde. » Rassurée et confiante, elle est aussi heureuse pour son conjoint. « Il a toujours été patient et d’un grand soutien psychologique. Désormais, il y a moins de stress aussi pour lui. Je le sens changé. »

Dernière mise à jour : 16/07/2021