Les patients et patientes ayant déjà reçu un diagnostic sont orientés par le Centre des maladies rares des HUG vers les centres de référence ou les centres associés spécifiques à leurs pathologies pour leur assurer une prise en charge coordonnée.
Plusieurs centres de référence font partie des HUG et ont obtenu une certification par la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Cette reconnaissance relève l’engagement des HUG en faveur d’une prise en charge de qualité, globale et coordonnée des personnes concernées par ces groupes de maladies et le travail en réseau effectué avec les prestataires de soins et les associations de patients et patientes.
Ces accréditations valent pour les adultes et les enfants et mettent en avant la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes.
La kosek poursuit ses travaux pour reconnaître de nouveaux Centres de référence dans d'autres groupes de maladies et enrichir ainsi l'offre pour les personnes concernées. Dans cette optique, les HUG ont déposé plusieurs candidatures, en cours de traitement, pour consolider leur position de leader en matière de soins pour les maladies rares.