ProRaris

ProRaris est l’alliance des associations suisses des personnes atteintes de maladies rares. Fondée en 2010, cette organisation faîtière représente et défend les intérêts des patients et patientes concernées et de leurs associations.

Actuellement, on compte en Suisse une centaine d’associations. À cela s’ajoute un grand nombre de malades isolés. Même si les différentes pathologies sont parfois très différentes, les difficultés et les obstacles rencontrés au quotidien sont comparables.

En unissant leurs forces sous l’égide de ProRaris, les personnes concernées et les associations se dotent d’un porte-parole commun et donnent plus de poids à leurs revendications.

Concrètement, l’alliance ProRaris Maladies Rares - Suisse :

• s'engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse
• se mobilise pour la mise en œuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt et pour le bien-être des patientes et patients ainsi que de leurs proches
• sensibilise le grand public, les politiques, les pouvoirs publics et les institutions concernées à la problématique des maladies rares.
• travaille en étroite collaboration avec les associations de patients et patientes, et avec les patientes et patients isolés qui n’ont pas d’association, et s’engage avec eux et pour eux.