Afin d’améliorer la visibilité des ressources locales et régionales, le CHUV et les HUG se sont associés pour mettre sur pied un service d’information, sous la forme d’une ligne d’appel, ayant pour but d’orienter malades et médecins sur les expertises cliniques et consultations disponibles. Les informations s’appuient sur les données déjà existantes du site Orphanet pour la Suisse.
La Helpline Info Maladies Rares est un service d’assistance téléphonique qui soutient, informe et oriente les patients et patientes, leurs proches et les professionnelles et professionnels de santé concernés par une maladie rare. Elle sert de guide pour
- trouver des informations sur une maladie
- rechercher des professionnels et professionnelles qui connaissent cette maladie
- orienter les malades sans diagnostic établi
- proposer des ressources administratives et sociales
- accéder aux associations de patients et patientes, groupes de soutien et personnes concernées
- informer sur la recherche en lien avec les maladies