- Service psychosocial Pro Mente Sana pour malades psychiques
- Prestations du centre médico-social vaudois
- Service éducatif itinérant genevois – accompagnement éducatif et psychologique des enfants
- Service éducatif itinérant canton de Vaud- ressource inclusion
- Besoins spéciaux de la petite enfance – Pro Infirmis Vaud
- Fondation de Vernand – accompagnement des personnes avec déficits intellectuels ou troubles du développement dans le canton de Vaud
- Fondation de Verdeil - Prestataire de pédagogie spécialisée
- Groupe d’accueil et d’action psychiatrique Graap
- Groupes d’entraide Graap pour malades psychiques dans le canton de Vaud
- Fondation As’trame – soutien aux familles face à la maladie et au deuil
- Association le P.A.S. – soutien aux enfants face à la maladie et au deuil
- Resiliam – association genevoise de soutien psychologique aux enfants
- Trajectoires – association genevoise d’aide à l’orientation psychologique
- Intervalle – maison pour les parents d’enfants hospitalisés au CHUV
- Pro Juventute Suisse – fondation pour les enfants et les jeunes
Accompagnement social et psychologique
Aide administrative et juridique
- Aide administrative centre médico-social vaudois
- Aide administrative pour la petite enfance – brochure BSPE Pro Infirmis Vaud
- Assistance et curatelle du Graap pour troubles psychiques
- Association suisse des assurés – ASSUAS
- Conseil juridique de Pro Mente Sana pour malades psychiques
- Service social de l’association suisse romande contre les myopathies ASRIMM
- Centres de conseil en assurances sociales de Procap
- Service juridique d’inclusion handicap
- Helpline Fragile Suisse pour personnes avec lésions cérébrales
- Financement des prestations de soins – Pro Infirmis
- Médiation santé handicap du canton de Vaud
- Ombudsman de l’assurance-maladie
Aide et soins à domicile
Associations en Suisse
- Helpline maladies rares Zürich
- Orphanet: recherche d’associations de patients en Suisse
- ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse
- Maraval- association maladies rares Valais
- Association enfance & maladies orphelines
- Organisation suisse des patients
- Agile – les organisations de personnes avec handicap
- Pro Infirmis – organisation spécialisée pour les personnes handicapées
- Insieme – fédération suisse des associations de personnes mentalement handicapées
- Info-Entraide Suisse – recherche de groupes d’entraide
- Epi-Suisse – association suisse de l’épilepsie
- Fédération suisse des sourds
- Union centrale suisse pour le bien des aveugles
- Ligue suisse contre le rhumatisme
- Ligue suisse contre le cancer
- AVAM- Association vivre avec une maladie
- Association contre les leucoystrophies
- ASRIMM- Association contre les maladies neuromusculaires
- Pro Infirmis VAUD – info-handicap.ch
- ESCA – English Speaking Cancer Association
- PROSCA – cancer de la prostate
- Forum Handicap Visuel – Plateforme suisse romande de l’information pour les personnes aveugles et malvoyants
- KMSK-Kinder Mit Seltenen Krankheiten: association suisse alémanique pour les enfants atteints de maladies rares
Assurances sociales
- Maladies chroniques et assurances sociales – guide pratique 2024
- La prévoyance invalidité suisse: l’essentiel expliqué simplement
- Prestations de l’assurance invalidité
- Rentes d’invalidité AI
- Allocation pour impotent AI
- Contribution d’assistance AI
- OCAS -office cantonal genevois des assurances sociales
- Plateforme d’information ai-pro-medico – collaboration entre les médecins et les offices AI
- FAQ – Assurance maladie pour frontaliers
- Frontaliers aux HUG
Consultations et tests diagnostiques
- Consultation d’orientation pour patients sans diagnostic CHUV
- Consultation d’orientation pour patients sans diagnostic HUG
- Information de Swissmedic sur les tests génétiques
- Liste OFSP des laboratoires suisses autorisés pour tests génétiques
- Orphanet: recherche de tests diagnostics
- Société suisse de génétique médicale
Forums de discussion
- RareConnect – Communauté de patients avec maladies rares
- Parents – Parrains : échanger avec d’autres parents. Insieme
- Forum français de maladies rares infoservices
- Forum fentes palatines
- Forum syndrome de Sjögren
- Forum du Graap sur les maladies psychiques
- Info-Entraide Suisse – recherche de groupes d’entraide
- Carenity – réseau social francophone pour personnes avec maladie chronique
Handicap
- Guide-info pour personnes handicapées
- Guide-info pour familles avec enfant handicapé
- Pro Infirmis – organisation suisse pour les personnes handicapés et leurs proches
- Handicap que faut-il savoir ? Guide juridique de Pro Infirmis
- Cérébral – fondation suisse pour infirme moteur cérébral
- Insieme – fédération suisse des associations de personnes mentalement handicapées
- Info-handicap – portail d’information de Pro Infirmis Vaud
- Inclusion Handicap Suisse
- Cap-contact – association vaudoise pour personnes handicapées
- Proche connect- pour les proches aidants de personnes handicapées
- Fondation foyer-handicap pour personnes physiquement handicapées dans le canton de Genève
- AVACAH – association vaudoise pour la construction adaptée aux handicaps
- Id-Geo – accessibilité pour les personnes en situation de handicap
- Agis – association genevoise d’intégration sociale pour personnes handicapées
- Différences Solidaires – activités sportives adaptées aux personnes en situation de handicap
- Forom écoute – fondation romande des malentendants
- Union centrale suisse pour le bien des aveugles
Médicaments orphelins
- Médicaments orphelins – fiche ProRaris
- Remboursement des médicaments – fiche ProRaris
- Liste OFSP des spécialités
- Portail Orphanet des médicaments orphelins
- Compendium suisse des médicaments
- SantéSuisse – banque de données des médicaments
- Liste Orphanet des médicaments pour les maladies rares en Europe
- EMA -agence européenne du médicament
- Médicaments orphelins – Swissmedic
Proches aidants et aidantes
- Brochure sur les proches aidants
- Fondation suisse Pro-XY pour les proches aidants
- Phare – service de relève de Pro Infirmis Vaud pour parents et proches
- Croix-rouge vaudoise – service de relève pour proches aidants
- Imad – répit aux familles avec enfants gravement malades
- Espace Proches – centre d’information et de soutien pour proches aidants dans le canton de Vaud
- Maison McDonald pour les parents – Genève
- Proches aidants – Genève
- Proches aidants – Carouge
- Parents – parrains, Insieme
- Procheconnect – pour les proches aidants de personnes handicapées
Recherche et essais cliniques
- Eupati – académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique
- Portail SNCTP – essais cliniques en Suisse
- Orphanet – projets de recherche et essais cliniques
- Swissethics – commission d’éthique suisse
- acceleRare – recherche suisse sur des médicaments pour maladies rares
- ITINERARE- Innovative therapies for rare diseases
- Blackswan foundation – soutien la recherche suisse sur les maladies rares
- FSRMM- fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires
- IRDIRC – consortium international pour la recherche sur les maladies rares
- E-Rare – projets de recherche européens sur les maladies rares
- Pubmed – publications scientifiques internationales