Autres ressources aux HUG pour les maladies rares

Pour améliorer la prise en charge des maladies rares et complexes à la petite enfance et à l’adolescence, les HUG ont créé, en 2023, un Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente (CORAIL) au sein du Service de pédiatrie générale.

Le passage de l’enfance à l’âge adulte est long et complexe, encore plus lorsque l’on souffre d’une maladie rare. Le projet interdisciplinaire TRANSAT offre une véritable prise en charge continue aux jeunes patientes et patients lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes.

Cette transition est organisée en partenariat avec toutes les équipes de soins et services de santé des HUG, y inclus le Centre des maladies rares.

Le Programme Handicap s’adresse en particulier aux patientes et patients, adultes et enfants, présentant une déficience intellectuelle (retard mental), des troubles du spectre de l'autisme ou un polyhandicap. 

Ces personnes bénéficient d'une procédure d'accueil simplifiée aux urgences et d'une prise en charge adaptée à leurs spécificités liées à leur situation de handicap.

Le programme Patients partenaires + 3P (Proches, Professionnels et Public) des HUG, rattaché à la Direction des soins, a pour but de développer la culture du partenariat entre ces acteurs, à chaque étape du parcours de soin de la ou du patient. 

Les patients et patientes partenaires et leurs proches font bénéficier les collaborateurs et collaboratrices de leur savoir expérientiel dans les domaines des soins, de l’enseignement, de la recherche et de l’organisationnel.