Titre
Secrétariat
Adresse

Elena Sokolova
Suisse

Titre
Centre de médecine virtuelle
Adresse

Olivier Kannape
Suisse

 PhD-PD Giannina Rita Iannotti, Coordinatrice du NeuroCentre
PhD-eMBA Giannina Rita Iannotti
Coordinatrice du NeuroCentre

Registres

Un registre clinique est un système structuré de collecte de données qui rassemble de manière standardisée des informations sur une population de patients définie par une maladie, une condition ou une exposition particulière. Également appelés registres médicaux, registres de patients ou cohortes, ces outils permettent de suivre et d’analyser des résultats cliniques spécifiques.

Les registres cliniques constituent aujourd’hui un levier essentiel pour l’amélioration continue des soins de santé. Ils contribuent à une meilleure compréhension des maladies, à l’évaluation des pratiques médicales et à l’évolution des parcours de soins.

Véritables ressources pour la recherche, ils fournissent des données de qualité issues de la pratique clinique réelle. Leur analyse permet notamment d’identifier des effets indésirables rares, de détecter des complications inhabituelles et de produire des connaissances utiles à l’amélioration continue des soins.

Développer les registres cliniques, c’est investir dans des données fiables au service de la recherche, de l’innovation et de la qualité des soins.

En Suisse, l’un des registres cliniques les plus connus est celui sur le VIH initié dans les années 1980, qui a été très important pour le diagnostic de la maladie et l’amélioration des traitements. Historiquement, le premier registre clinique a été créé en 1856 en Norvège et concerne la lèpre.

Accompagnement du NeuroCentre des HUG

L'équipe du NeuroCentre des HUG accompagne les professionnels et professionnelles des HUG dans la mise en place de registres cliniques, à plusieurs étapes : 

  • Aide à la rédaction des documents nécessaires à la création d’un registre clinique ou à la participation à un registre clinique existant, selon la réglementation en vigueur. 
  • Criblage : examen minutieux de chaque cas éligible afin d'identifier ceux qui répondent aux critères de participation au registre. 
  • Consentement des patients et des patientes : s’assurer que chaque personne comprend pleinement les objectifs du registre et donne son consentement éclairé avant que ses données soient intégrées dans le registre. 
  • Enregistrement des données : collecte et enregistrement de manière rigoureuse de toutes les informations pertinentes.

Les données sont recueillies dans le respect des normes éthiques et légales les plus strictes, garantissant la confidentialité et la sécurité des informations des patients.

Registre SIRIS Spine

Le registre SIRIS Spine a été implanté en 2021. Tous les hôpitaux de soins aigus pratiquant la chirurgie du rachis ont l’obligation d’enregistrer les interventions suivantes : chirurgies spinales les plus fréquentes (les spondylodèses dans le domaine lombaire, fusion vertébrale), vertébroplastie et cyphoplastie (procédures mini-invasives en cas de fractures vertébrales). 

L’équipe du NeuroCentre des HUG prend en charge plusieurs étapes cruciales du processus :

  • Criblage : examen minutieux de chaque cas éligible afin d'identifier ceux qui répondent aux critères de participation au registre.
  • Consentement des patients et patientes : s’assurer que chaque personne comprend pleinement les objectifs du registre et donne son consentement éclairé avant que ses données soient intégrées dans le registre SIRIS Spine.
  • Enregistrement et vérification des données : collecte et enregistrement de manière rigoureuse de toutes les informations pertinentes.

En 2025, un audit a été conduit par la fondation SIRIS pour vérifier l’ensemble des processus et des données. Le bilan pour le service de neurochirurgie a été particulièrement positif avec un taux d’exactitude des données de 97%, une exhaustivité des données de 99% et un taux de saisie de 100%.

Parmi les points relevés, l’audit a mis en évidence :

  • L’exhaustivité des données enregistrées dans les dossiers des patients (p.ex. les photographies de suivi des cicatrices des patients en neurochirurgie),
  • L’engagement des collaborateurs responsables de la saisie des données dans le registre SIRIS Rachis (NeuroCentre) garantissant l’exhaustivité et l’exactitude des informations saisies,
  • La disposition de l’équipe du NeuroCentre à collaborer avec l’équipe de SIRIS Rachis.

Ce travail est le fruit d’une collaboration fructueuse entre les équipes médico-soignantes et le Neurocentre.

Les données sont recueillies dans le respect des normes éthiques et légales les plus strictes, garantissant la confidentialité et la sécurité des informations des patients.

Pour obtenir des informations sur le registre SIRIS Spine, vous pouvez : 

Dernière mise à jour : 03/11/2026

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