Sept centres des HUG reconnus comme centres de référence suisse pour les maladies rares

La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu sept centres spécialisés des HUG comme centre de référence suisse : 

• Le Centre de référence suisse des maladies endocriniennes rares
• Le Centre de référence suisse des syndromes de malformation et troubles du développement intellectuel et du développement neurologique rares
• Le Centre de référence suisse des maladies hépatiques rares
• Le Centre de référence suisse des maladies neurologiques et épilepsies rares
• Le Centre de référence suisse des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
• Le Centre de référence suisse des maladies rares de la coagulation
• Le Centre de référence suisse des maladies dermatologiques rares

Cette validation relève l’engagement des HUG en faveur d’une prise en charge de qualité, globale et coordonnée des personnes concernées par ces groupes de maladies et le travail en réseau effectué avec les prestataires de soins et les associations de patients et patientes. 

Ces nouvelles reconnaissances valent pour les adultes et les enfants et mettent en avant la collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes des HUG lors de la transition des soins à l’âge adulte. Elles s’inscrivent dans la continuité des précédentes reconnaissances attribuées aux HUG, pour les maladies neuromusculaires rares (réseau Myosuisse), les maladies rénales rares (réseau RARE-Kidney), les maladies osseuses rares et les maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif (réseau SG BOND) et maladies immunologiques rares et maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif (réseau Swiss RITA).

Désormais, outre le Centre des maladies rares des HUG, onze centres spécialisés des HUG sont reconnus par la kosek. Pour répondre aux besoins complexes d’autres patients et patientes, notamment en cas de maladies congénitales, plusieurs centres associés et consultations spécialisées des HUG travaillent également en interdisciplinarité et collaborent avec des spécialistes de la génétique et des experts et expertes des maladies rares.

« C’est le résultat de 25 années d’activité dédiées exclusivement à cette problématique et de liens forts avec les partenaires internes et externes des HUG pour orienter et accompagner les malades », se réjouit la Dre Loredana D’Amato Sizonenko, médecin adjointe au Service de médecine génétique, coordinatrice du Centre pour les maladies rares des HUG et d’Orphanet Suisse.

Depuis 2020, la kosek reconnaît le Centre des maladies rares des HUG comme l’un des neuf Centres suisses pour maladies rares. Ce centre accueille les patients et les patientes avec ou sans diagnostic afin de les orienter vers une prise en charge adaptée au plus près de leur domicile. L’ensemble de ses activités (information, orientation, coordination, formation, recherche) sont décrites dans un nouveau site Internet lancé début 2026.

Pour la kosek, la reconnaissance des Centres pour maladies rares et des Centres de référence par spécialité médicale qui font partie d’un réseau national, vise à garantir une prise en charge de qualité dans toute la Suisse.

Cette coordination nationale poursuit ses travaux pour reconnaître de nouvelles offres spécialisées dans d'autres groupes de maladies. Les HUG reconduisent leur engagement en soumettant d’autres candidatures pour consolider leur position de leaders en matière de soins pour les maladies rares.