"Au cœur des maladies rares" : Dossier du magazine Pulsations

Errance médicale, épreuve du diagnostic, attente d’un traitement: souffrir d’une maladie rare relève d’un parcours souvent sans répit. Si elles se distinguent par le faible nombre de cas recensés dans le monde pour chacune d’elles, ces pathologies, prises dans leur ensemble, sont en réalité très fréquentes à l’échelle d’une population. En Suisse, elles concernent près de 600 000 personnes, auxquelles s’ajoutent des familles voyant leur vie basculer. Mais l’espoir est de mise : les initiatives se multiplient pour améliorer les prises en charge et explorer de nouvelles pistes de traitements. Un vaste domaine pour lequel les HUG se mobilisent sans relâche.

Découvrez le dossier du magazine Pulsations de juillet - août - septembre 2026 :
Au cœur des maladies rares

• Et si c’était génétique ?
• Soulager le quotidien des familles
• Dans les coulisses de la Coordination nationale des maladies rares (kosek)
• Une enquête pas comme les autres