Titre
Centre des maladies rares
Adresse

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Suisse

Dre Loredana D’Amato Sizonenko
Dre
Loredana D’Amato Sizonenko
Médecin adjointe, Coordinatrice médicale du Centre des maladies rares

Réseaux reconnus par la kosek

Avec son approche en réseau, la kosek veut favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse. Autour des Centres de référence, les réseaux nationaux sont un facteur clé d'une prise en charge spécialisée de qualité et de proximité dans toute la Suisse.

Chaque réseau rassemble et coordonne l’expertise de plusieurs spécialistes, établit des directives pour le traitement et organise la formation continue des professionnelles et professionnels.

Maladies rénales rares

Le Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares. 

Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patients et patientes.

Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif

Le réseau SG BOND coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. 

Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patients et patientes.

Maladies neuromusculaires rares

Le réseau Myosuisse coordonne la prise en charge de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patients et patientes.

Maladies immunologiques rares et maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif

Le réseau Swiss RITA coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. 

Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patients et patientes.

Maladies rares du sommeil

Le Swiss Narcolepsy Network (SNaNE) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares du sommeil. 

Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patients et patientes.

Maladies métaboliques rares

Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. 

Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patients et patientes.

Dernière mise à jour : 24/02/2026

Actualités et évènements

29 janvier 2025

Trois centres des HUG reconnus comme centres de référence suisse pour les maladies rares