Registre suisse des maladies rares (RSMR)

Faire la différence ensemble. C’est le but du Registre suisse des maladies rares (RSMR) qui recueille des informations médicales sur le plus grand nombre possible de personnes atteintes d’une maladie rare résidant ou traitées en Suisse. 

L’inscription au registre se fait par l’intermédiaire du médecin traitant ou d’un hôpital. La participation est volontaire et peut être annulée à tout moment. Le Centre des maladies rares des HUG collabore avec le RSMR depuis 2021.

En Suisse, environ 580 000 personnes vivent avec une maladie rare. Comment se manifestent les différentes maladies? Quels sont les besoins des personnes concernées? Quelles sont les thérapies possibles? Le RSMR souhaite répondre à ces questions et à d’autres et élargir les connaissances sur les maladies rares. 

Afin d’atteindre cet objectif, le RSMR :

• collecte et analyse les informations médicales d’un maximum de personnes concernées
• crée une plateforme de recherche dédiée à la réalisation d’études et invite les personnes concernées à participer à des études approfondies, par exemple sur de nouveaux traitements
• informe le corps médical ainsi que les instances responsables du système de santé public suisse, comme l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), des derniers résultats par le biais de rapports annuels
• donne la possibilité aux malades et aux professionnels et professionnelles d’échanger.

L’analyse des informations recueillies permet d’identifier plus rapidement les maladies rares et de développer de nouvelles possibilités thérapeutiques.