La Coordination nationale des maladies rares (kosek) est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Les tâches principales de la Kosek sont :
- le renforcement de la collaboration entre les acteurs du domaine des maladies rares
- le soutien à une organisation autonome des prestataires, des personnes concernées et des autres parties impliquées
- la reconnaissance de Centres de référence et de Centres pour maladies rares
- la reconnaissance des registres concernant les maladies rares
- la promotion d’un rattachement international en matière de soins et de réseaux de référence
- la discussion concernant la recherche et le remboursement de prestations
- la création d’un point de contact pour les autorités.
En 2019, la Kosek a lancé une procédure de certification des Centres pour maladies rares. Cela a conduit à la reconnaissance de six centres en 2020, dont celui des HUG, et de trois nouveaux centres en 2021.