Malades avec diagnostic

Le Centre des maladies rares des HUG oriente les patients et patientes dont le diagnostic est connu, vers des prestataires de soins reconnus pour leur expertise et se trouvant le plus près de leur domicile afin de leur assurer une prise en charge optimale. 

Il peut s’agir de Centres de référence ou de consultations spécialisées ou d’autres ressources telles que le Centre CORAIL, les programme TRANSAT, Handicap et Patients Partenaires.

Afin d’améliorer la prise en charge des maladies rares, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a adopté une approche en réseau pour favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse. Ainsi les Centres de référence travaillent en réseau avec d’autres hôpitaux et cliniques, ainsi qu’avec les organisations de patients et patientes.

Aux HUG, il existe des Centres de référence pour certaines maladies, des Centres associés à des réseaux pour d’autres et des consultations spécialisées.