Reponsable du Centre des maladies rares et médecin adjointe au Service de médecine génétique des HUG, la Dre D'Amato Sizonenko est responsable de la Helpline et de la coordination des maladies rares au sein de l'institution. Spécialiste en pédiatrie et en génétique médicale, elle consacre son expertise à l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de pathologies rares.
Depuis 2004, elle coordonne Orphanet Suisse, partenaire du programme européen « Orphanet », portail de référence internationale pour la documentation et l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Profondément engagée dans la reconnaissance et la défense des droits des patients, elle est co-fondatrice de ProRaris, l'Alliance Maladies Rares Suisse, dont elle siège au comité scientifique. En 2011, elle a organisé avec ProRaris la première Journée internationale des maladies rares en Suisse, événement qui a contribué de manière significative à la reconnaissance politique de cette problématique.
Depuis 2013, elle participe activement au groupe de travail mandaté par l'Office fédéral de la santé publique pour l'élaboration d'un « concept national maladies rares ».
En savoir plus sur les membres de l'équipe
Diplômée en soins infirmiers de la Haute École de Santé de Genève et infirmière spécialisée au Centre des maladies rares des HUG, elle détient également une spécialisation en soins intensifs adultes. Layla Motchane a exercé pendant 10 ans dans le domaine des soins aigus, développant une expertise particulière dans la prise en charge de la douleur.
Depuis 2018, elle assure le rôle de répondante pour la Helpline Info Maladies Rares. Elle a complété sa formation par l'obtention d'un Certificate of Advanced Studies HES-SO en coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques.
Actuellement chef de projet pour Orphanet Suisse, Martin Arles est membre de l’équipe Orphanet Suisse depuis 2019.
Préalablement, il a travaillé pour Orphanet Espagne entre 2009 et 2014, et pour l’équipe coordination d’Orphanet basé à Paris entre 2014 et 2019.