Le Centre des maladies rares des HUG travaille en étroite collaboration avec différents partenaires en Suisse et à l’international pour faire avancer la cause des maladies rares et proposer une prise en charge optimale aux personnes concernées.
Il collabore avec toutes les structures impliquées dans les maladies rares :
- au sein des HUG (Consultations dédiées et médecins spécialistes, Centres de référence, Centre Corail, Programme Handicap, Consultation SIDD, Centre de génomique médicale, Service de médecine génétique)
- sur le plan national (Kosek, Registre Suisse des Maladies Rares, autres Centres suisses pour maladies rares, Centres de référence désignés, Office Fédéral de la Santé Publique, Orphanet Suisse, etc.) et
- sur le plan international (Orphanet International, European Joint Programme on Rare Diseases - EJP-RD, OrphaData4RareDisease - OD4RD, Rare Diseases International – RDI, European Network of Rare Disease Help Lines – ENRDHLs).