Votre enfant reste quelques jours aux soins intensifs (4 à 5 jours), puis est hospitalisé à l’étage de chirurgie pédiatrique pendant environ 3 semaines.
Les durées d’hospitalisation peuvent varier en fonction de son état de santé.
Hôpital des enfants
Rue willy-Donzé 6
1205 Genève
Suisse
Centre Suisse du foie de l'enfant - HUG
Rue willy-Donzé 6
1211 Genève 14
Suisse
Suisse
Un numéro d’appel unique (7j/7j – 24h/24h)
+41 22 372 46 60
Un numéro de fax unique
+41 22 372 47 42
Une adresse email : team.hepatoped@hug.ch
Adresse pour les urgences : Avenue de la Roseraie 47
Urgences vitales/ambulance : 144
Votre enfant reste quelques jours aux soins intensifs (4 à 5 jours), puis est hospitalisé à l’étage de chirurgie pédiatrique pendant environ 3 semaines.
Les durées d’hospitalisation peuvent varier en fonction de son état de santé.
Oui, vous pouvez rester auprès de lui, que ce soit aux soins intensifs ou à l’étage de chirurgie pédiatrique.
Oui, après en avoir informé l’équipe des infirmières. Toutefois, il doit porter un masque. Des masques sont à votre disposition dans l’unité. Vous pouvez également vous promener avec lui autour de l’hôpital.
Oui, elles sont même encouragées. Toutefois, si les proches présentent des signes d’infections (rhume, toux, diarrhées…), ils doivent s’abstenir de se rendre auprès de votre enfant durant la durée des symptômes.
Pour son confort, le nombre de visiteurs est limité à deux personnes.
Oui, c’est une bonne idée. Pensez à lui amener les plats qu’il aime. Par contre, ne lui donnez pas d’eau du robinet. Des bouteilles d’eau sont mises à disposition par les équipes.
Une fois ouverte, la bouteille doit être consommée dans les 24h. La nourriture et le plateau-repas doivent être consommés rapidement (ne gardez par d’aliments « ouverts » dans la chambre).
Non. Toutefois, si l’un de ses frères ou sœurs est malade, il faut éviter, dans la mesure du possible, les contacts physiques avec votre enfant greffé.
Non, ce n’est pas nécessaire, sauf si la tension de votre enfant était élevée à l’hôpital. Dans ce cas, les médecins vous demandent de la mesurer à domicile.
Oui, en respectant la date de péremption indiquée sur l’emballage.
Jusqu’à 3 mois après une greffe de foie
Après et tout au long de la vie
Le pamplemousse (fruit, jus, jus multifruit) et l’orange amère (= orange de Séville, utilisée pour la confiture, en sirop, enrobée de chocolat) sont interdits car ils sont incompatibles avec la prise de tacrolimus ou ciclosporine.
Soyez rassurés : une prise accidentelle (par exemple dans un jus multivitaminé) n’est pas grave et n’entraine pas de conséquences immédiates ou à long terme.
La conservation, la préparation et la cuisson des aliments doivent se faire en « milieu propre »:
Non, lavez-les soigneusement à la main ou au lave-vaisselle.
Il n’est pas recommandé d’avoir des oiseaux, serpents, tortues ou autres lézards, en raison des risques de contamination avec des champignons. Si vous possédez déjà ces animaux, l’enfant greffé doit éviter tout contact et ne doit absolument pas participer aux soins, comme nettoyer les cages, vivarium ou autre terrarium, ni donner à manger.
Quant aux chats, chiens, chevaux, vaches et autres bêtes, ils ne posent pas de problème. Évitez cependant de prendre de nouveaux animaux pendant la 1ère année qui suit la transplantation.
Pendant les six mois après la greffe, il préférable d’éviter les lieux publics clos avec une forte densité de personnes, tels que les centres commerciaux, les cinémas ou salles de concert, surtout en période hivernale.
Si vous devez faire des courses ou vous déplacer en prenant des transports publics, préférez les heures de moindres affluences.
A la mer : oui, mais il est indispensable de lui appliquer de la crème solaire « écran total », car l’effet du tacrolimus (médicament immunosuppresseur) rend la peau plus sensible aux effets néfastes du soleil (cancer de la peau).
A la piscine : Il est recommandé d’éviter les piscines publiques durant la première année postgreffe. En revanche, les piscines privées (chez soi, chez des amis ou de la famille) sont autorisées.
Habituellement 2 à 3 mois après la greffe.
Généralement 3 à 6 mois après la greffe.
Respecter les mesures d’hygiène de base reste le meilleur moyen pour éviter une contamination. Elles s’appliquent au quotidien, quels que soient l’endroit et la situation (hôpital, maison, école, voyages, etc.) :
Oui, le schéma de vaccination sera poursuivi dès 1 an après la greffe sur recommandation et suivi du Centre.
Pour plus d'informations sur les vaccins : INFOVAC.
Votre enfant doit toujours prendre le tacrolimus ou un autre immunosuppresseur :
Ces précautions essentielles aident à diminuer les fluctuations du taux sanguin du médicament. L’analyse des résultats est ainsi plus fiable, ce qui facilite l’ajustement du traitement. Si malgré tout, les taux sanguins varient trop, les médecins vous suggèrent de donner le tacrolimus à jeun en respectant un délai avant la prise de nourriture.
Non, ils doivent être pris de préférence par la bouche.
Appliquez la règle d’une demi-heure :
N’hésitez pas à appeler notre Centre si vous avez un doute ou si les vomissements persistent.
Ne changez pas les horaires de prise du tacrolimus, continuez à le donner à la même heure qu’habituellement suivant le nouvel horaire.
Par exemple :
En dehors du paracétamol, merci de vous référer au tableau intéractions tacrolimus.
Au mieux de nos connaissances actuelles, oui, une personne greffée doit prendre un traitement immunosuppresseur pendant toute sa vie. Des études sont actuellement en cours.
Au début, six médicaments par jour sont prescrits, à titre préventif, pour diminuer les effets secondaires de l’immunosuppresseur. Ils protègent de l’hypertension artérielle, d’une insuffisance rénale et réduisent le risque d’infection virale ou bactérienne. Ensuite, leur nombre diminue progressivement au cours des années (1 à 3/jour).
Types de médicaments
Oui. Même si votre enfant a une sonde nasogastrique.
Comme pour le tracolimus, les autres immunosuppresseurs la Nifédipine®, l’Amphomoronal® et la Mycostatine® doivent être pris de préférence par la bouche.
Les autres traitements peuvent être administrés par la sonde. Toutefois, comme celle-ci est provisoire, il est préférable d’habituer votre à prendre ses médicaments par la bouche.
Le tableau ci-dessous indique la règle générale, qui peut toutefois varier d’une situation à l’autre :
Types de médicament | Durée générale de prise des médicaments post-greffe |
---|---|
Prednisolone® ou Prednisone® | Au moins 3 mois suivant un schéma dégressif |
Nopil® | Au moins une année |
Aspirine® | Au moins 3 mois ou selon indication chirurgicale |
Valcyte® | Au moins 6 mois |
l’Ursofalk® | 6 à 12 mois ou en fonction de l’indication médicale |
Nexium® | Au moins 3 mois |
Traitements antihypertenseurs : Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) | en fonction de l’évolution de votre enfant |
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3® | en fonction de l’évolution de votre enfant |
Il n’existe pas d’antiviraux prophylactiques efficaces contre ces autres virus.
Il n’y a pas de contre-indication à utiliser l’homéopathie. En l’absence d’études validées, il faut rester prudent avec les produits tels que les teintures mères et la spagyrie.
Concernant la phytothérapie, la vigilance est de mise avec la provenance des plantes, les concentrations et la qualité des préparations.
Nous vous invitons à en discuter avec un membre de l’équipe qui pourra prendre conseil auprès du service de pharmacologie clinique.
Il faut considérer que votre enfant a de la fièvre si sa température est supérieure à
Dans un premier temps, enlevez les vêtements de votre enfant et donnez-lui un bain d’un demi degré en dessous de sa température. Vous pouvez lui donner du paracétamol (Dafalgan® par exemple ).
Si la fièvre persiste, malgré ces mesures, appelez votre pédiatre ou amenez votre enfant directement à l’Hôpital des enfants le plus proche de chez vous.
Important : plus la greffe est récente, plus votre enfant aura besoin d’être vu rapidement par un médecin.
Oui, en cas de douleurs ou de fièvre, toutes les 6 heures.
En cas de fièvre ou de douleurs, il est recommandé de donner/utiliser uniquement du paracétamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron®, etc.
ATTENTION : ne donnez pas de l’ibuprofène®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen®, etc., de la famille des AINS (= anti-inflammatoires non stéroïdiens) en raison du risque d’insuffisance rénale.
Si ces médicaments vous sont prescrits, refusez-les. En cas de doute, n’hésitez pas à contacter le Centre.