Avant la transplantation

Votre enfant a une maladie du foie qui nécessite une transplantation du foie (hépatique). Nous vous recommandons de lire ces pages avant la semaine du bilan prégreffe afin de vous y préparer et de mieux comprendre en quoi consiste et comment se déroulent ces différents examens.

C’est l’occasion de faire connaissance et de vous présenter comment fonctionne le Centre Suisse du Foie de l’Enfant. Des explications concernant la transplantation hépatique et sa préparation vous sont également transmises.  

Le but du bilan pré-greffe est d’évaluer l’état général de votre enfant dans sa globalité en prenant en compte sa personnalité, ses centres d’intérêt,  ses interactions au sein de la famille, à l’école, etc. En apprenant à le connaître, nous pourrons ainsi établir un protocole personnalisé.

Le bilan dure environ une semaine et prévoit plusieurs entretiens avec divers intervenants, un bilan nutritionnel, une évaluation psychologique, des prises de sang, ainsi que des examens par ultrasons. En fonction de la situation, le bilan est complété par une biopsie hépatique, un scanner (CT scan), une IRM ou une endoscopie digestive. Ces quatre derniers examens se pratiquent sous anesthésie générale. 

Malgré ces aspects lourds et contraignants, cette semaine vous permet de vous familiariser avec le Centre, le service, les infirmiers et les médecins avec lesquels vous aurez plusieurs entretiens. Les résultats des examens vous seront communiqués par l’équipe médico-soignante. N’hésitez pas à lui poser toutes les questions ou lui faire part de vos inquiétudes.

Voici les examens les plus courants :

• Analyses de sang et d’urine : pour connaître le  fonctionnement du foie, des reins et des autres organes de votre enfant.
• Electrocardiogramme  (ECG) et échocardiographie: examens indolores pour évaluer l’activité cardiaque de votre enfant.
• Echographies ou ultrasons abdominaux : examens indolores évaluant la taille du foie et ses vaisseaux sanguins.
• Scanner (CT scan) ou IRM : examens pratiqués, sous anesthésie  générale, pour  mieux visualiser l'anatomie en 2 ou 3D.
• Biopsie hépatique ou ponction biopsie du foie : prélèvement d’un fragment du foie pratiqué, sous anesthésie générale,  pour l’analyser sous le microscope.
• Endoscopie digestive : examen à l’aide d’une petite caméra, réalisé sous anesthésie générale, pour visualiser l’intérieur de l’œsophage, l’estomac et la première partie de l’intestin. 
• Bilan psychologique : il est proposé aux parents avant la mise en liste de leur enfant. Ce bilan permet à la psychologue spécialisée du Centre de rencontrer les enfants et leur famille dans le programme de transplantation hépatique. Le but de cette première consultation est d’évaluer de manière globale le fonctionnement  familial et individuel. Cet entretien permet notamment de mettre en évidence les ressources de l’enfant et sa  famille ainsi que  les éventuelles vulnérabilités  afin d’offrir un soutien psychologique adapté tout au long de la prise en charge.

Avant une intervention, quelques séances d'hypnose permettent de libérer les peurs ou les phobies liées aux soins (peurs des piqûres, de l'anesthésie, de l'opération, etc.) et de mieux se préparer à comment sera la vie "après"... par exemple après une transplantation.

Lorsqu'une intervention est prévue suffisamment à l'avance, les séances d'hypnose sont l'occasion d'enseigner l'auto-hypnose à l'enfant, pour qu'il apprenne à modifier lui-même ses sensations... avant, pendant et après son séjour hospitalier.

L’indication de la greffe est posée pour votre enfant. En fonction de sa maladie et de la gravité, la durée d’attente varie et peut durer de quelques jours, à plusieurs mois, voire une ou deux années. Tout au long de cette période, vous restez en contact avec le Centre qui répond à toutes vos questions et veille, en partenariat avec vous, au bien-être de votre enfant.    

L’équipe de transplantation établit, avec votre collaboration, un programme personnalisé pour répondre au mieux aux besoins de santé de votre enfant.  Il vous sert de guide tout au long de cette période d’attente en vous donnant des indications concernant les médicaments, l’alimentation, les vaccinations et le suivi médical.

Votre enfant doit être protégé contre les infections. Comme certains vaccins ne peuvent pas être effectués après la greffe, ils sont parfois avancés par rapport au  calendrier vaccinal habituel. Toutes les indications concernant ces changements vous sont données, ainsi qu’au pédiatre de votre enfant, pendant la semaine du bilan.

Une bonne alimentation est essentielle au développement de votre enfant et au maintien de sa bonne santé. Pour répondre à ses besoins particuliers,  un diététicien vous conseille et vous aide à adapter son régime alimentaire en fonction de ses goûts et de ses préférences. L’objectif est de préserver la bonne croissance de votre enfant. 

Pour limiter le risque d’infection, l’état des dents de votre enfant doit être parfait.  Il est donc conseillé de le faire vérifier par votre dentiste.

N’hésitez pas à contacter votre médecin traitant et le Centre si vous observez des changements dans le comportement de votre enfant, une baisse de son appétit et une modification de son transit, ou, même, si vous avez l’impression qu’il est en moins bonne forme que d’habitude. 

Voici une liste de situations qui doivent vous conduire à appeler un médecin connaissant votre enfant :  

• Température égale ou supérieure à 38°
• Vomissement important ou répété
• Vomissement de sang
• Selles sanglantes ou noires
• Perte d’appétit
• Gonflement de l’abdomen
• Difficultés respiratoires
• Augmentation de la couleur jaune de sa peau 

Vous devez également nous avertir sans tarder si votre enfant :

• Est en contact direct avec une personne atteinte de varicelle
• Est hospitalisé
• Doit prendre un nouveau médicament ou changer de régime alimentaire

Pour une bonne préparation à la greffe, votre enfant est suivi régulièrement au Centre. Ces visites permettent de maintenir un lien avec l’équipe et de répondre à toutes vos interrogations. C’est l’occasion d’évaluer l’état de santé de votre enfant et d’organiser son suivi en collaboration avec son pédiatre ou médecin traitant.  

A chaque rendez-vous, merci de penser à apporter une copie récente de son livret de vaccination, une liste de ses médicaments avec leurs dosages, ainsi que son régime alimentaire.

Un organe peut être disponible à tout moment et la greffe doit avoir lieu dans les meilleurs délais. C’est pourquoi vous devez rester joignable 24h/24.

• Transmettez au Centre votre numéro de portable 
• Gardez votre téléphone toujours près de vous   
• Vérifiez que le réseau fonctionne correctement
• Conservez avec vous le numéro du Centre afin de pouvoir nous joindre à tout moment  
• Signalez tout changement de numéro à la coordinatrice de transplantation
• Ne quittez pas la Suisse, sauf près de la frontière pour des petits moments et à moins d’une heure de voiture    

Si vous avez des questions ou des changements de téléphone à nous transmettre, contactez-nous au +41 22 372 46 60 ou par email : foieped@hcuge.ch.  

Pour vous éviter le stress de la conduite de votre enfant vers le Centre. Si vous venez de loin, nous vous conseillons donc vivement de vous inscrire. Vous serez ainsi transporté avec votre enfant le  jour de la transplantation ou avant si un transfert en urgence est nécessaire.

A noter cependant qu’un seul parent est autorisé dans l’hélicoptère.

A partir du moment où le Centre vous informe de l’arrivée d’un greffon pour votre enfant, vous disposez d’environ 1 à 3 heures pour vous préparer. C’est pourquoi il est conseillé, pendant  la période d’attente de la greffe, de garder une petite valise prête pour vous et votre enfant afin que le départ se passe le plus calmement possible.