Les liens suivants donnent des informations qui peuvent aider les médecins et les parents concernés :
- ORPHA.NET : Portail des maladies rares et orphelines
- Informations sur la maladie génétique :
- AEMO.CH : Association Enfance et Maladies orphelines (Suisse)
- ESPGHAN.ORG : European Society for paediatric gastroenterology, hepatology and nutrition
- FILFOIE.COM : Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant (France)
- IRCPSS : Registre international des shunts porto-systémiques congénitaux
- AMVF : Association des malades des vaisseaux du foie (France)
- AMFE : Association Maladies Foie Enfant (France)
- Mahana 4 Kids : Fonds d’aide en faveur des enfants malades du foie et de leur famille (Suisse)
- Swisstransplant : Organisme national responsable du don d’organes
- PFIC : Réseau PFIC (cholestase intra-hépatique familiale progressive)
- Hypnose en pédiatrie : L'hypnose expliquée aux enfants