Sette centri degli HUG riconosciuti come Centri di riferimento svizzeri per le malattie rare

Il Coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek) ha riconosciuto sette centri specializzati degli HUG come Centri di riferimento svizzeri:

• Centro di riferimento svizzero per le malattie endocrine rare
• Centro di riferimento svizzero per le malattie rare con malformazioni congenite e/o disturbi del neurosviluppo
• Centro di riferimento svizzero per le malattie epatiche rare
• Centro di riferimento svizzero per le malattie neurologiche rare ed epilessie
• Centro di riferimento svizzero per le malattie vascolari rare con coinvolgimento multisistemico
• Centro di riferimento svizzero per le malattie rare della coagulazione
• Centro di riferimento svizzero per le malattie dermatologiche rare

Questo riconoscimento evidenzia l’impegno degli HUG a favore di una presa in carico di qualità, globale e coordinata delle persone affette da questi gruppi di malattie, nonché il lavoro in rete con i fornitori di cure e le organizzazioni di pazienti.

Questi nuovi riconoscimenti riguardano sia gli adulti sia i bambini e mettono in evidenza la stretta collaborazione tra i team pediatrici e quelli per adulti degli HUG durante la transizione delle cure all’età adulta. Si inseriscono nella continuità dei precedenti riconoscimenti attribuiti agli HUG per le malattie neuromuscolari rare (rete Myosuisse), le malattie renali rare (rete RARE-Kidney), le malattie ossee rare e le malattie rare non infiammatorie del tessuto connettivo (rete SG BOND), nonché le malattie immunologiche rare e le malattie rare infiammatorie del tessuto connettivo (rete Swiss RITA).

Oltre al Centro delle malattie rare degli HUG, undici centri specializzati degli HUG sono ora riconosciuti dalla kosek. Per rispondere ai bisogni complessi di altri pazienti, in particolare nei casi di malattie congenite, diversi centri associati e consultazioni specialistiche degli HUG lavorano in modo interdisciplinare e collaborano con specialisti di genetica ed esperti di malattie rare.

«Questo è il risultato di 25 anni di attività dedicata esclusivamente a questo ambito e di forti legami con i partner interni ed esterni degli HUG per orientare e accompagnare i pazienti», afferma la Dr.ssa Loredana D’Amato Sizonenko, medico aggiunto presso il Servizio di medicina genetica, coordinatrice del Centro per le malattie rare degli HUG e di Orphanet Svizzera.

Dal 2020, la kosek riconosce il Centro delle malattie rare degli HUG come uno dei nove Centri svizzeri per le malattie rare. Questo centro accoglie pazienti con o senza diagnosi per orientarli verso una presa in carico adeguata il più vicino possibile al loro domicilio. L’insieme delle sue attività (informazione, orientamento, coordinamento, formazione, ricerca) è descritto in un nuovo sito web lanciato all’inizio del 2026.

Per la kosek, il riconoscimento dei Centri per le malattie rare e dei Centri di riferimento per specialità medica all’interno di una rete nazionale mira a garantire una presa in carico di qualità in tutta la Svizzera.

Questo coordinamento nazionale prosegue i suoi lavori per riconoscere nuove offerte specializzate in altri gruppi di malattie. Gli HUG rinnovano il loro impegno presentando nuove candidature per consolidare la loro posizione di leader nell’ambito delle cure per le malattie rare.