In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Centro per le Malattie Rare degli HUG presenta il suo nuovo sito web: https://www.hug.ch/centre-maladies-rares
Oltre 7.000 malattie rare, 580.000 persone colpite in Svizzera, eppure il 95% di esse è ancora privo di un trattamento specifico. Per molte persone ciò si traduce in un percorso lungo e complesso, segnato da anni di attesa prima di ottenere una diagnosi.
È proprio per rispondere a queste sfide che esiste il Centro per le Malattie Rare (CMR) degli HUG: informare, orientare e facilitare l’accesso alle cure per pazienti di tutte le età.
Il nuovo sito riflette ora più chiaramente questa missione distinguendo due percorsi:
• persone senza diagnosi, per le quali si sospetta una malattia rara e per cui la sfida principale è ridurre il ritardo diagnostico
• persone con diagnosi, indirizzate verso centri di riferimento, consultazioni specialistiche o altre risorse
Il sito si rivolge a tutti: pazienti, familiari, professionisti della salute, ricercatori, studenti e associazioni.
Il CMR, diretto dalla Dr.ssa Loredana D’Amato degli HUG, è stato riconosciuto nel 2020 come uno dei nove centri svizzeri per le malattie rare dalla Coordinazione nazionale delle malattie rare (kosek).