Sieben Zentren der HUG als Schweizer Referenzzentren für seltene Krankheiten anerkannt

Die Nationale Koordination für seltene Krankheiten (kosek) hat sieben spezialisierte Zentren der HUG als Schweizer Referenzzentren anerkannt:

• Schweizer Referenzzentrum für seltene endokrinologische Erkrankungen
• Schweizer Referenzzentrum für seltene Krankheiten mit angeborenen Fehlbildungen und/oder neuroentwicklungsbedingten Störungen
• Schweizer Referenzzentrum für seltene Lebererkrankungen
• Schweizer Referenzzentrum für seltene neurologische Erkrankungen und Epilepsien
• Schweizer Referenzzentrum für seltene vaskuläre Erkrankungen mit multisystemischer Beteiligung
• Schweizer Referenzzentrum für seltene Gerinnungserkrankungen
• Schweizer Referenzzentrum für seltene dermatologische Erkrankungen

Diese Anerkennung unterstreicht das Engagement der HUG für eine qualitativ hochwertige, umfassende und koordinierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit diesen Krankheitsgruppen sowie die enge Zusammenarbeit im Netzwerk mit Leistungserbringern und Patientenorganisationen.

Diese neuen Anerkennungen gelten für Erwachsene und Kinder und heben die enge Zusammenarbeit zwischen den pädiatrischen und erwachsenenmedizinischen Teams der HUG beim Übergang in die Erwachsenenversorgung hervor. Sie stehen in Kontinuität zu früheren Anerkennungen der HUG für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (Netzwerk Myosuisse), seltene Nierenerkrankungen (Netzwerk RARE-Kidney), seltene Knochenerkrankungen und seltene nicht-entzündliche Bindegewebserkrankungen (Netzwerk SG BOND) sowie seltene immunologische Erkrankungen und seltene entzündliche Bindegewebserkrankungen (Netzwerk Swiss RITA).

Neben dem Zentrum für seltene Krankheiten der HUG sind nun elf spezialisierte Zentren der HUG von kosek anerkannt. Um den komplexen Bedürfnissen weiterer Patientinnen und Patienten, insbesondere bei angeborenen Erkrankungen, gerecht zu werden, arbeiten mehrere assoziierte Zentren und spezialisierte Sprechstunden der HUG interdisziplinär zusammen und kooperieren mit Fachpersonen der Genetik sowie Expertinnen und Experten für seltene Krankheiten.

„Dies ist das Ergebnis von 25 Jahren Tätigkeit, die ausschliesslich diesem Bereich gewidmet sind, sowie starker Verbindungen mit internen und externen Partnern der HUG, um die Patientinnen und Patienten zu orientieren und zu begleiten“, erklärt Dr. Loredana D’Amato Sizonenko, Oberärztin im Dienst für genetische Medizin, Koordinatorin des Zentrums für seltene Krankheiten der HUG und von Orphanet Schweiz.

Seit 2020 wird das Zentrum für seltene Krankheiten der HUG von kosek als eines der neun Schweizer Zentren für seltene Krankheiten anerkannt. Dieses Zentrum betreut Patientinnen und Patienten mit oder ohne Diagnose, um sie einer geeigneten Versorgung möglichst wohnortnah zuzuführen. Alle seine Aktivitäten (Information, Orientierung, Koordination, Weiterbildung, Forschung) sind auf einer neuen Website beschrieben, die Anfang 2026 lanciert wurde.

Für kosek zielt die Anerkennung von Zentren für seltene Krankheiten sowie von Referenzzentren nach medizinischen Fachgebieten innerhalb eines nationalen Netzwerks darauf ab, eine qualitativ hochwertige Versorgung in der ganzen Schweiz sicherzustellen.

Diese nationale Koordination setzt ihre Arbeiten fort, um neue spezialisierte Angebote in weiteren Krankheitsgruppen anzuerkennen. Die HUG führen ihr Engagement fort, indem sie weitere Bewerbungen einreichen, um ihre führende Rolle in der Versorgung seltener Krankheiten zu festigen.

Seltene Lebererkrankungen: anerkannte Expertise

Die Nationale Koordination für seltene Krankheiten (kosek®) hat den HUG die Anerkennung als Referenzzentrum für seltene Lebererkrankungen bei Erwachsenen und Kindern verliehen.

In der Schweiz gibt es sieben Referenzzentren für seltene Lebererkrankungen. Diese arbeiten im Netzwerk Swiss Rare Liver zusammen. Dieses nationale Netzwerk vereint und koordiniert die Expertise von Fachpersonen, erarbeitet therapeutische Leitlinien und organisiert die Weiterbildung der Fachkräfte. Es setzt sich aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, etablierten Leistungserbringern und Patientenorganisationen zusammen. Es stellt einen Schlüsselfaktor für eine qualitativ hochwertige und wohnortnahe Versorgung in der ganzen Schweiz dar.

Die HUG übernehmen durch Prof. Valérie McLin, leitende Ärztin der Einheit für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, sowie Dr. Nicolas Goossens vom Dienst für Gastroenterologie und Hepatologie des Erwachsenen die Koordination dieses nationalen Netzwerks für seltene Lebererkrankungen (Swiss Rare Liver).

In diesem Rahmen setzen sie sich dafür ein, die Zusammenarbeit zwischen den Zentren zu stärken, den Austausch von Fachwissen zu fördern und die Betreuung komplexer Fälle zu strukturieren, insbesondere durch Informations-, Ausbildungs- und Forschungsaktivitäten, die Harmonisierung der Praktiken sowie die Organisation nationaler Symposien.


Nützliche Links:
Pressemitteilung der kosek vom 25. März 2026
Zentrum für hepatobiliäre und pankreatische Erkrankungen (für Erwachsene)
kosek®
Kosek® – Netzwerke und Referenzzentren
Swiss Rare Liver