Die medizinische Betreuung nach der Transplantation

Wenn Ihr Kind nach Hause kommt, nimmt es nach und nach wieder seine Aktivitäten auf. Nach einigen Wochen kann es beginnen, Ausdauersport zu betreiben, und nach etwa 3 Monaten kann es wieder in die Schule gehen.

Bei der Entlassung aus dem Spital erhalten Sie Ihren persönlichen Plan für Kontrolluntersuchungen. Dieser sieht in den ersten drei Monaten jede Woche eine Kontrolluntersuchung vor, danach werden die Abstände länger: ein Mal pro Monat, dann alle drei Monate, sechs Monate... Je nach Bedarf finden die Kontrollen mitunter häufiger statt. Sie sind aufgeteilt auf den behandelnden Arzt Ihres Kindes und das Zentrum.

Bei Kontrollen im Zentrum ist es meistens nötig, einen ganzen Tag in Genf zu verbringen. Ihr Kind wird entweder in der Abteilung für Kinderchirurgie aufgenommen oder Chirurgie Ambulatoire (UCA) (Tagesklinik) oder in der Poliklinik untersucht.

Diese Nachuntersuchungen erfolgen in Zusammenarbeit mit Ihnen, Ihrem Kind und Ihrem Kinderarzt oder Gastroenterologen.

Das Ziel der jährlichen Untersuchung ist, den Zustand der Leber Ihres Kindes festzustellen und mögliche Probleme frühzeitig zu erkennen. Unabhängig von Ihrem Wohnort findet diese Untersuchung im Zentrum statt. Sie umfasst eine Ultraschalluntersuchung der Leber, bei der das transplantierte Organ, seine Gefässe und die Gallengänge untersucht werden. Bis das Kind erwachsen ist, findet diese Untersuchung ungefähr am Jahrestag der Transplantation in Genf statt, danach in Abhängigkeit von Ihrem Wohnort.

Durch sie kann die Behandlung angepasst werden. Im ersten Monat nach der Transplantation werden viele Blutuntersuchungen durchgeführt. Ihre Häufigkeit hängt von den Ergebnissen und den eventuellen Symptomen Ihres Kindes ab. So wie bei den Kontrolluntersuchungen werden auch die Abstände zwischen den Blutuntersuchungen immer grösser. Wenn Sie weit entfernt von Genf wohnen, können die Blutuntersuchungen auch in Ihrer Nähe durchgeführt und vom behandelnden Arzt Ihres Kindes interpretiert werden.

Am Morgen des Tages der Blutabnahme darf Ihr Kind das Medikament gegen die Abstossungsreaktion nicht einnehmen. Die Blutabnahme erfolgt zur üblichen Zeit der Einnahme des Medikaments.  Nach der Blutabnahme können Sie Ihrem Kind das Medikament geben. Wenn die Einnahme ein paar Minuten später als üblich erfolgt, ist das völlig unbedenklich.

Die Medikamente zur Verhinderung einer Abstossungsreaktion (Immunsuppressiva) sind für den Erfolg der Transplantation unverzichtbar. Sie können jedoch die Nieren- und Herzfunktion verändern. Um eventuelle Probleme so schnell wie möglich zu erkennen, werden Ihrem Kind noch andere Untersuchungen verschrieben. Mithilfe dieser Untersuchungen kann die Behandlung optimal angepasst werden :

• Urinuntersuchung 
• 24-Stunden-Blutdruckmessung 
• Elektrokardiogramm (EKG)
• Thorax-Röntgenaufnahme   

Leberkranke Kinder weisen oft ein geringeres Knochenwachstum und eine geringere Knochendichte auf. Bei einer Röntgenaufnahme der Hand wird festgestellt, ob die Entwicklung der Knochen dem Alter Ihres Kindes entspricht. Ab dem Alter von 5 Jahren wird eine Mineralometrie (Def.: schmerzlose und nichtinvasive Röntgenuntersuchung) vorgeschlagen, um festzustellen, ob Nahrungsergänzungsmittel erforderlich sind.

Im Rahmen der Beurteilung vor der Transplantation haben Sie und Ihr Kind regelmässig den Fachpsychologen des Zentrums getroffen. In diesen Beratungen konnten die Bedürfnisse der Familie aufgezeigt und eine geeignete psychologische Begleitung vorgeschlagen werden. Diese wird in der Zeit nach der Transplantation fortgesetzt. Um eine gute Entwicklung Ihres Kindes sicherzustellen, wird ausserdem regelmässig eine spezifische Abklärung vorgeschlagen.

Nach einer Operation, ermöglicht die Hypnose, die direkt mit der Operation verbundenen Schmerzempfindungen durch Infusionen, Drainagen usw. zu reduzieren, durch das Versetzen in eine imaginäre Welt - zum Beispiel während einer schmerzhaften oder beunruhigenden Behandlung. Indem sie die Angst reduziert, erleichtert die Hypnose das Einschlafen und den Schlaf und damit die Erholung.

Der Organismus Ihres Kindes kann das Transplantat als Fremdkörper betrachten und versuchen, dieses zu bekämpfen. Das bedeutet nicht unbedingt, dass die Transplantation gescheitert ist. Medikamente zur Verhinderung der Abstossungsreaktionen wie Prograf®, Cellcept® oder Neoral® verringern die Aktivität des Immunsystems Ihres Kindes und helfen eine Abstossungsreaktion zu verhindern. Je früher die Abstossungsreaktion erkannt wird, desto einfacher ist die Behandlung.

Ja, vor allem während der ersten drei Monate. Dieses Risiko bleibt lebenslang bestehen. Alle jungen Transplantationspatienten erleben zumindest eine Abstossungsreaktion.

Es gibt keine speziellen Anzeichen für eine Abstossungsreaktion. Auf jeden Fall sollten Sie das Zentrum anrufen :

• wenn eine Medikamentendosis aus welchem Grund auch immer vergessen wurde
• bei anhaltendem Fieber
• bei Durchfall oder Erbrechen.